Ben jij een gedreven leider die graag werkt in een dynamisch team? Wil je echt een verschil maken in het leven van mensen die getroffen zijn door een zeldzame ziekte – terwijl je vele petten draagt en elke dag actie onderneemt? De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) is op zoek naar een hands-on Executive Director die klaar is om te duiken, te leiden en zij aan zij te werken met een klein, gepassioneerd team.
Dit is geen typische ‘witte-boordenfunctie’. Hoewel de titel uitvoerend directeur is, is deze functie praktijkgericht, zeer betrokken en veelzijdig. Je beheert de dagelijkse gang van zaken en doet het werk – fondsenwerving, outreach, planning van evenementen en nog veel meer. Zie het als een deel leider, een deel doener. Als je op zoek bent naar een bureaugebonden, top-down managementbaan, dan is dit niet iets voor jou. Maar als je ervan houdt om diep betrokken te zijn, initiatief te nemen en leiding te geven aan een missie die er echt toe doet, lees dan verder.
Over ons
ECDGA is een 501(c)(3) non-profit organisatie die mensen ondersteunt die getroffen zijn door Erdheim-Chester Disease (ECD) – een zeldzame, vaak onbegrepen aandoening. Hoewel we klein zijn, hebben we een wereldwijd bereik en ondersteunen we meer dan 1000 families in 76 landen. Onze missie: bewustwording, ondersteuning, onderwijs en onderzoek.
We zijn een hecht team van slechts 3 toegewijde medewerkers en een ondersteunende Raad van Bestuur. Onze organisatie mag dan gevestigd zijn, maar we opereren als een startup – wendbaar, gepassioneerd en voortdurend in ontwikkeling.
De rol: Uitvoerend directeur (praktische leider)
Als onze uitvoerend directeur sta je in de loopgraven, leid je en doe je iets. Je houdt toezicht op de organisatie, maar steekt ook de handen uit de mouwen en beheert bijna elke functie, vanfondsenwerving en public relations tot administratieve taken en strategische planning.
Wat je gaat doen
- Leid door te doen – jestuurt de strategie, maar voert ook telefoongesprekken, schrijft e-mails, plant evenementen en zorgt voor de dagelijkse details.
- Nauw samenwerken met een kleine, toegewijde staf om ervoor te zorgen dat alle programma’s en activiteiten soepel verlopen.
- Fondsenwerving: Relaties opbouwen met donateurs, subsidievoorstellen schrijven en campagnes organiseren.
- Publieke betrokkenheid: Spreek op evenementen, beheer outreach en vertegenwoordig ECDGA in de wereld.
- Operaties: Toezicht houden op budgetten, naleving en effectiviteit van het programma, zodat we onze doelen halen.
- Ondersteuning van de gemeenschap: Rechtstreeks contact met patiënten, families en medische professionals.
Wie je bent
- Een zelfstarter die goed gedijt in een kleine, snelle omgeving.
- Iemand die niet bang is om veel petten te dragen, vanstrategische planning tot evenementenlogistiek.
- Een bouwer die graag een groeiende non-profit wil helpen rijpen en uitbreiden.
- Een mensen-mens die contact kan leggen met donateurs, patiënten, vrijwilligers en belanghebbenden.
- Gepassioneerd over het maken van een impact in de zeldzame ziekten gemeenschap.
Ervaring & Vaardigheden
- 5+ jaar in non-profit leiderschap of vergelijkbare praktische functies.
- Sterke achtergrond in fondsenwerving, teamleiderschap en projectmanagement.
- Je werkt graag op afstand en bent flexibel en onafhankelijk.
- Uitstekende communicator – zowel schriftelijk als verbaal – metuitstekende interpersoonlijke vaardigheden.
- Bereidheid om te reizen als dat nodig is voor evenementen en hulpverlening.
- Ervaring met werken in een klein team of een startup-omgeving is een pluspunt.
Vergoedingen en voordelen
- Salaris: $ 80.000 – $ 90.000 per jaar.
- Betaalde vakantie en ziekteverlof.
- Werk op afstand, met een flexibel rooster.
- Maak deel uit van een missiegedreven, ondersteunend team dat een wereldwijde impact heeft.
Waarom deze rol belangrijk is
Op ECDGA runnen we niet zomaar een organisatie – we ondersteunen echte mensen die te maken krijgen met een ongelooflijk moeilijke diagnose. We zijn klein, maar ons werk verandert levens. Deze functie is jouw kans om te leiden, op te bouwen en elke dag een verschil te maken.
Onze reis tot nu toe en vooruitblik
Hoewel ECDGA een kleine non-profit organisatie is, kunnen we met trots zeggen dat we een stabiele en gevestigde organisatie zijn met een solide basis. In de loop der jaren hebben we belangrijke mijlpalen bereikt in de strijd tegen Erdheim-Chester Ziekte, waaronder:
- Ondersteunen van een wereldwijde gemeenschap van meer dan 1.000 gezinnen in meer dan 76 landen.
- Samenwerken met toonaangevende medische professionals en onderzoeksinstellingen om het begrip en de behandeling van ECD te bevorderen.
- Organiseren van succesvolle internationale jaarlijkse evenementen, waaronder patiënten- en familiebijeenkomsten en medische symposia.
- Het creëren van een wereldwijd Referral Care Center Network om patiënten toegang te geven tot deskundige en zorgzame medische teams die deze zeer complexe en zeldzame bloedkanker het beste kunnen behandelen.
Ondanks onze omvang hebben we een echte, blijvende impact. We zijn financieel gezond, missiegericht en zeer toegewijd om ons werk voor de ECD gemeenschap voort te zetten.
ECDGA naar een hoger niveau tillen
Hoewel deze rol erg hands-on is, zijn we ook op zoek naar een leider die ons kan helpen evolueren. Ons doel is niet om voor altijd in de “opstartmodus” te blijven. We willen dat onze volgende uitvoerend directeur ons helpt voort te bouwen op ons succes en ons begeleidt naar het volgende niveau van non-profit management, zodat we stabiliteit, duurzaamheid en groei op de lange termijn kunnen garanderen.
We zijn op zoek naar iemand die de balans kan vinden tussen de dagelijkse behoeften van een klein team en het denken in grote lijnen – iemanddie onze wortels in ere houdt en tegelijkertijd ECDGA positioneert voor een sterke, bloeiende toekomst.
Als je klaar bent om deel uit te maken van een organisatie die al een verschil maakt – enom te helpen nog sterker te worden – dan horen we graag van je.
Hoe aanvragen
Als dit jou aanspreekt, stuur dan je cv en een begeleidende brief waarin je uitlegt waarom jij de perfecte kandidaat bent naar support@erdheim-chester.org.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, diagnoses of behandelingen. Alle inhoud is alleen voor informatieve doeleinden. Raadpleeg een zorgverlener voor medische problemen.