Elk jaar verspreidt een krachtige golf van vastberadenheid, medeleven en solidariteit zich over de hele wereld als mensen hun schoenen veteren om deel te nemen aan de Erdheim-Chester Disease Global Alliance’s (ECDGA) jaarlijkse Lopen, wandelen en rollen voor hoop. Dit evenement, dat gepland staat voor 2025, biedt een unieke kans om een impact te maken voor een zeldzame en vaak over het hoofd geziene ziekte.Erdheim-Chester Ziekte (ECD).
ECD is een zeldzame bloedkanker die meerdere organen in het lichaam kan aantasten en omdat het zo zeldzaam is, is bewustwording een van onze belangrijkste hulpmiddelen. Veel patiënten zoeken jarenlang naar een diagnose en raadplegen vaak talloze artsen zonder antwoord te krijgen. Door deel te nemen aan de Run, Walk & Roll for Hope help je dat te veranderen. Je legt niet alleen kilometers af, je versterkt ook stemmen, verhalen en cruciale medische kennis.
Of je nu alleen deelneemt aan het evenement of als onderdeel van een team, persoonlijk of virtueel, jouw betrokkenheid maakt echt een verschil. Elke stap die je zet vergroot het bewustzijn voor een ziekte die zichtbaarheid nodig heeft. Elke donatie helpt bij het financieren van onderzoek en ondersteuning voor mensen die getroffen zijn door ECD. En elk gesprek dat wordt aangewakkerd door jouw deelname verspreidt de boodschap verder.
Dit evenement is bedoeld voor iedereen – of je nu een doorgewinterde loper bent, een gewone wandelaar of iemand die rolt in een rolstoel of kinderwagen. Het is een beweging in de breedste zin van het woord: toegankelijk, inclusief en gebaseerd op hoop. Families lopen samen om hun dierbaren te eren, overlevenden lopen met kracht en trots en vrienden rennen om iemand te steunen om wie ze veel geven. Hoe je ook beweegt, je brengt de missie vooruit.
ECDGA biedt handige hulpmiddelen om je ervaring nog impactvoller te maken, van teambuildinggidsen en fondsenwervingshulpmiddelen tot sjablonen voor verhalen vertellen en afdrukbare bewustmakingsmaterialen. Deelnemers delen hun reis vaak op sociale media en nodigen anderen uit om meer te weten te komen over ECD en zich aan te sluiten bij het goede doel. Deze persoonlijke verhalen vormen de hartslag van de campagne en zorgen voor een golf van bewustzijn tot ver na de wedstrijddag.
Dus laat dit jaar je stappen staan voor iets groters. Doe mee aan de 2025 Run, Walk & Roll for Hope en maak deel uit van een wereldwijde inspanning om Erdheim-Chester ziekte uit de schaduw en in het licht te brengen.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, diagnoses of behandelingen. Alle inhoud is alleen voor informatieve doeleinden. Raadpleeg een zorgverlener voor medische problemen.