Het Fresh Faces Project staat achter ECD overlevenden: Dit zijn hun verhalen
Interview met Dawn Smith
Door Calynn M. Lawrence
december 2017
Ik ben geboren en getogen in Chicago door een liefhebbende moeder die me niet alleen leerde de beste moeder te zijn die ik kon zijn, maar me ook de middelen en kracht gaf die nodig zijn om om te gaan met alles wat Erdheim-Chester Disease (ECD) uitdeelt. Ik ben al meer dan 21 jaar getrouwd met mijn man Tory en ik heb drie prachtige dochters: Candyss, Calynn en Camrynn. Ik vind het leuk om puzzels en mensen te doorgronden, daarom bestudeer ik graag menselijk gedrag, wat heeft geleid tot zowel mijn bachelor- als masterdiploma in psychologie. Momenteel ben ik bezig met een doctoraat in Forensische Psychologie.
Beschrijf hoe je erachter kwam dat je ECD had:
Ik kreeg de diagnose ECD in september 2014 na zes maanden van doktersbezoeken, waarin ik in totaal 25 artsen zag. Mijn eerste symptomen waren massa’s die op mijn onderrug groeiden, een massa op mijn dikke darm en mijn ogen werden felrood als een Halloween-kostuum en bleven wekenlang zo. Na twee poliklinische operaties aan de massa’s op mijn rug en aan mijn ogen werd het weefsel naar het Cleveland Hospital gestuurd en kreeg ik een diagnose van een stuk papier dat door mijn chirurg over het bureau werd geschoven met als enige commentaar: “U bent een zeer zeldzame dame.” Ik werd net op tijd gediagnosticeerd voor een grote operatie aan mijn dikke darm, waar mijn ECD zijn intrek heeft genomen. Het eerste rapport dat ik kreeg was dat ik nog 2-5 jaar te leven had. Ik belde onmiddellijk mijn zus Leretha en zij kwam me te hulp. Ik heb veel sterke medestanders gehad, maar Leretha en mijn dochters hebben me tijdens het hele proces gered.
Beschrijf enkele van je symptomen/problemen met ECD:
Naast de hierboven genoemde problemen heb ik constant pijn in mijn hele lichaam, die begon als een gemakkelijke 9 op de pijnschaal van 1-10. Maar omdat ik er na drie jaar ongevoelig voor ben geworden, is het nu ongeveer een 6 op een goede dag. Maar omdat ik er na drie jaar ongevoelig voor ben geworden, is het nu ongeveer een 6 op een goede dag. Ik heb evenwichtsproblemen waardoor ik zonder duidelijke reden ben gevallen. Dit is één keer gebeurd en ik landde in vers gestort cement! Ik schaamde me zo erg dat ik opsprong en naar de overkant van de straat rende, naar een restaurant in de buurt, waar een geweldige bediende me papieren handdoekjes gaf om het natte en zware cement van mijn favoriete laarzen te vegen.
Beschrijf de behandelingen/procedures die u met ECD hebt ondergaan:
Ik heb zeven operaties gehad, drie colonoscopieën, 5 MRI’s, 5 PET-scans, 9 CT-scans en ontelbare bloedonderzoeken. Ik heb verschillende medicijnen gehad, zoals Anakinra, steroïde-infuus en -pillen, methotrexaatinjecties en -pillen, hydrocodon, Tramadol, Xanax, prednisolon oogdruppels, erytromycine oogdruppels en -crèmes, insuline en de lijst gaat maar door. Ik heb echter een geweldig team van tien artsen onder leiding van de meest briljante en meelevende man die ik ken, Dr. Eli Diamond van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center, en de meest kundige maar toch nuchtere en zorgzame sista die ik ken, Dr. Ivey-Brown van het Christ Advocate Hospital in Illinois.
Beschrijf het effect dat leven met ECD op je leven heeft gehad:
ECD is een geniepige, meedogenloze en geldverslindende ziekte. Stiekem omdat je nooit weet waar in je lichaam het de volgende keer zal aanvallen. Meedogenloos omdat als je het eenmaal in één gebied aanpakt, het in een ander gebied harder aankomt. Geldklopperij omdat de ziekte zo zeldzaam is en er minder dan 500 mensen mee leven dat de meeste behandelingen niet altijd door de verzekering worden gedekt. Jij en je arts (als je een goede hebt) zullen moeten vechten om behandelingen vergoed te krijgen. Zelfs dan, met de reiskosten naar een specialist en de off-label medicijnen, kun je je hele spaargeld uitgeven om een goede kwaliteit van leven te houden of mogelijk zelfs om je leven te redden. Ik ging vrolijk door het leven en BAM!!!! uit het niets kwam ECD en zei: “Nee, het gaat niet door, je bent nu van mij!”. Dit leidde ertoe dat ik mijn baan als manager/assistent-directeur bij de Pacific Garden Mission opgaf voor een medisch verlof (FMLA) en uiteindelijk mijn functie neerlegde. Maar net op tijd kwam Jezus tussenbeide en zei: “Jij bent mijn kind, ik zal je niet verlaten of in de steek laten!!!” en ik wist dat het leven goed zou zijn: anders maar goed.
Wat motiveert het hebben van ECD je om te doen in het leven?
Elke dag ten volle beleven en tijd doorbrengen met mijn gezin om herinneringen te maken die voor altijd zullen blijven voortleven. Ik ben me ook meer bewust geworden van anderen en hun problemen en als ik iemand in nood kan helpen, doe ik dat, ongeacht de kosten. Een van mijn grootste ergernissen is wanneer iemand tegen me zegt dat ik er niet ziek uitzie of me niet ziek gedraag, terwijl ik wel ziek ben en elke dag worstel om uit bed te komen en te leven. Als je te horen krijgt dat je nog maar een bepaalde tijd te leven hebt, kun je het opgeven of ervoor kiezen om de goede strijd aan te gaan. Ik heb je verteld dat mijn moeder, Jeanette, geen punkers heeft opgevoed, dus ik ben er voor de lange adem.
Wat wil je dat de wereld weet over ECD?
Het is een uiterst zeldzame ziekte die bij iedereen anders verloopt, maar het is een zeldzame vorm van langzaam groeiende bloedkanker, een histiocytaire neoplasma, die resulteert in een overproductie van cellen die histiocyten worden genoemd. Het is een ziekte die niet alle artsen kennen. Niet vanwege een gebrek aan vaardigheid, maar vanwege een gebrek aan kennis over het bestaan van de ziekte en over hoe de ziekte behandeld moet worden als deze herkend wordt. Voor zover ik weet, ben ik de enige Afro-Amerikaan bij wie de ziekte is vastgesteld, wat boekdelen spreekt over de zeldzaamheid ervan. We hebben mensen nodig die tijd en geld doneren aan onderzoek, niet alleen om een geneesmiddel te vinden, maar ook om artsen, verpleegkundigen en andere medische professionals op te leiden zodat ze goed op de hoogte zijn van de diagnose en behandeling van mensen met ECD. We zijn misschien klein in aantal, maar we zijn groot in het zorgen voor onze families, het maken van een verschil in onze gemeenschappen en het maken van deze wereld de best mogelijke wereld voor onze nakomelingen.
Bedankt voor het luisteren naar mijn verhaal.
Ook te zien op Calynn’s Blog: fashionthunderclap.blogspot.com