Geconfronteerd worden met een zeldzame ziekte kan soms een zware strijd lijken. De bijwerkingen van zeldzame ziekten, zoals ECD, worden niet alleen gezien en gevoeld door de ziekte zelf of de behandelingen. Veel patiënten krijgen te maken met andere effecten die geen directe bijwerkingen van de ziekte zijn. Hieronder staan een paar van deze bijwerkingen en manieren om te helpen!
Sociaal isolement:
- Tot op zekere hoogte wordt de wereld opgeroepen om “thuis te blijven” en zich te isoleren tijdens de pandemie. Dit is bekend terrein voor families met een zeldzame ziekte. Een zeldzame ziekte kan een patiënt en/of familielid zowel lichamelijk als geestelijk isoleren. Het kan moeilijk zijn om contact te maken met anderen die niet begrijpen wat je doormaakt of met welke onzekerheden je te maken hebt.
- Zoek contact met anderen met ECD om te helpen bij sociaal isolement! Maak contact met mensen die begrijpen wat je doormaakt. Doe mee aan een chatsessie, videochat of – als je de mogelijkheid hebt – ontmoet anderen in de buurt voor een kopje koffie. Je kunt zelfs je eigen wekelijkse videochat maken!
**De ECDGA wil graag van onze leden horen! Doe deze snelle enquête over je interesse om met anderen te praten op een virtueel platform: Visuele chat met collega’s? – Onderzoek
Onvoorspelbare levensstijl:
- Sommige patiënten hebben hun levensstijl ingrijpend moeten veranderen; (bijv. bepaalde voedingsmiddelen eten, vaardigheden trainen, veranderingen in dagelijkse routine, veranderingen in vakantie, gedwongen om te stoppen met werken, verhuizen, het vermogen verliezen om zelfvoorzienend te zijn, enz.) Je bent misschien plotseling ontworteld uit een comfortabele normale situatie en gedwongen om een nieuwe, minder voorspelbare situatie onder ogen te zien. Afhankelijk van je specifieke situatie kun je hiermee te maken krijgen alleen vanwege de COVID pandemie, of als onderdeel van je ECD behandelingen, symptomen of bijwerkingen. Hierdoor kun je je afvragen: “Wat brengt morgen?”
- Het is vaak moeilijk om je aan te passen aan een nieuwe of onvoorspelbare levensstijl. Als een goede verandering zich aandient, accepteer die dan met gratie. Als er een negatieve verandering op komst is, ga dan op zoek naar alternatieven voordat het echt gebeurt. Verandering is constant, dus we merken de kleine of verwachte veranderingen meestal niet op; het is wanneer je overvallen wordt dat je in de war kunt raken. Ondanks de veranderingen die elke dag in onze wereld plaatsvinden, blijf vooruit gaan!
Verlies van vriendschappen:
- Vrienden en familie kunnen ongelooflijk behulpzaam zijn. In veel gevallen kunnen ze echter ook enorm geïntimideerd zijn als het gaat om het helpen van een zieke dierbare en kunnen ze zich zelf zo overweldigd voelen dat ze niet weten wat ze moeten doen. Je kunt zien dat veel vriendschappen op de klippen lopen, zonder dat een van de partijen daar schuld aan heeft. Dit kan je moeilijke situatie nog moeilijker maken.
- Probeer een paar van deze tips om een gezonde vriendschap na de diagnose te stimuleren:
- Breng vrienden/familie op de hoogte van ECD.
- Neem een goede vriend of familielid mee naar een doktersafspraak.
- Als je iets nodig hebt van een vriend, geef het dan door!
- Breid je kring uit met nieuwe vrienden!
Knu je niet alleen bent!
“Wanneer het ondenkbare gebeurt, is de vuurtoren hoop. Als we eenmaal voor hoop kiezen, is alles mogelijk.” – Christopher Reeve
Voor meer informatie over het verbinden met anderen in de ECD Community:
https://www.erdheim-chester.org/community-connections-during-covid-19/