Voor de bewustmaking van een zeldzame ziekte als Erdheim-Chester Disease (ECD ) is meer nodig dan feiten en cijfers – er zijn mensen voor nodig. Er is passie, verbeeldingskracht en gemeenschapszin voor nodig. En tijdens de Maand van de Vrijwilliger willen we graag onze waardering uitspreken voor een heel speciaal soort vrijwilliger: de fondsenwervers die alledaagse gebeurtenissen omzetten in een levensveranderende impact.
Bij de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) hangt onze missie af van de vrijgevigheid en creativiteit van mensen die erin geloven. Of het nu gaat om een cakeverkoop, een fitnessuitdaging of een spelletjesavond met een doel, elke dollar die door deze vrijwilligers wordt ingezameld, helpt bij het financieren van onderzoek, het ondersteunen van gezinnen en het uitbreiden van het bereik over de hele wereld.
Alledaagse acties, buitengewone impact
Wat hebben yoghurt, wijn, verwende keukens en hardloopschoenen met elkaar gemeen? Ze zijn allemaal gebruikt om de strijd tegen ECD te ondersteunen. Onze vrijwillige fondsenwervers hebben zinvolle en vaak leuke manieren gevonden om iets terug te doen en de resultaten maken echt een verschil.
Enkele opvallende inspanningen zijn:
- Wine Survivor Game – Een vriendschappelijke wedstrijd waarbij flessen wijn op het spel staan en steun voor ECDGA centraal staat.
- Culver’s Yoghurt Sales – Een plaatselijke favoriet veranderde in een lief steunsysteem.
- Pampered Chef Fundraisers – Koken met een doel, waar maaltijden worden gemaakt, herinneringen worden gemaakt en donaties worden gedaan.
- Teamleiders in de Fun Run/Walk/Roll – Bewegen voor een goed doel en onderweg gemeenschappen samenbrengen.
- Facebook Birthday Fundraisers – Vier je speciale dag door je vrienden aan te moedigen ECDGA te steunen, en maak van je verjaardag een zinvolle kans om een verschil te maken.
- Brieven aan vrienden en familie – Deel je verhaal op ECDGA met je naasten om het bewustzijn te vergroten, zinvolle gesprekken op gang te brengen en hun steun te vragen.
Oppervlakkig gezien lijken deze evenementen misschien klein, maar gezamenlijk bouwen ze een momentum op. Ze vergroten het bewustzijn in nieuwe kringen, trekken nieuwe supporters aan en creëren een omgeving waarin fondsenwerving minder als een taak en meer als een viering van hoop voelt.
Vrijwilligers die een stapje extra zetten
Het gaat niet alleen om het ingezamelde geld – het gaat om de boodschap. Vrijwilligers herinneren de wereld eraan dat ECD niet onzichtbaar is. Elk verkocht T-shirt, elke gelopen stap en elk gedeeld recept is een krachtige daad van belangenbehartiging.
Veel van deze geldinzamelingsacties worden georganiseerd door patiënten, verzorgers of vrienden van iemand die leeft met ECD. Vaak gebeurt dit in stilte – achter de schermen, in lokale gemeenschappen of online onder vrienden. Maar het effect ervan is wijdverspreid en ondersteunt alles van onderzoekssubsidies tot reisondersteuning voor patiënten en uitbreiding van educatieve hulpmiddelen.
En met onze komende conferentie in mei in Barcelona zal de impact van deze inspanningen in real time zichtbaar zijn, van de middelen die beschikbaar zijn tijdens het evenement tot de programma’s die worden ondersteund door fondsenwervende fondsen.
Waarom hun inspanningen zo belangrijk zijn
Omdat ECD zo zeldzaam is, heeft het geen baat bij grootschalige fondsenwerving. We hebben geen honderden gesponsorde wandelingen of jaarlijkse telethons. Wat we wel hebben is iets dat nog veel betekenisvoller is: een gemeenschap die zich inzet met hart, initiatief en vastberadenheid.
Vrijwilligersacties hebben geholpen:
- Start onderzoekspartnerschappen
- Virtuele ondersteuningsplatforms verbeteren
- Hulpbronnen verschaffen aan nieuw gediagnosticeerde patiënten
- ECD verheffen op het wereldwijde podium voor zeldzame ziekten
Hun werk vult de gaten waar institutionele financiering nog niet is gekomen en zorgt ervoor dat geen enkele inspanning, hoe klein ook, verspild wordt.
Laten we de vaart erin houden
Terwijl we deze ongelooflijke vrijwilligers in het zonnetje zetten, willen we ook een open uitnodiging doen: je hoeft geen professional te zijn om een impact te hebben. Of je nu een trivia-avond organiseert, handgemaakte producten verkoopt of meedoet aan een lokale hardloopwedstrijd met ECDGA in gedachten, elke actie om geld in te zamelen brengt ons een stap dichter bij meer bewustzijn, sterkere steun en meer onderzoek.
Laten we op deze spirit voortbouwen terwijl we ons voorbereiden op Barcelona 2025. De passie achter onze vrijwilligers zal volop te zien zijn en iedereen eraan herinneren dat vooruitgang wordt aangedreven door mensen.
Bedankt, fondsenwervende helden
Aan de organisatoren, donateurs, deelnemers en supporters: bedankt voor het tastbaar maken van hoop. Bedankt dat jullie geloven dat een yoghurtbeker of een 5K levens kan veranderen. En bedankt dat jullie keer op keer hebben bewezen dat als we samen handelen, we verder komen.
Je zamelt niet alleen geld in – je vergroot het bewustzijn, bouwt een gemeenschap op en laat de wereld zien hoe veerkracht bij zeldzame ziekten eruitziet.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, diagnoses of behandelingen. Alle inhoud is alleen voor informatieve doeleinden. Raadpleeg een zorgverlener voor medische problemen.