De 2016 Patient & Family Gathering werd bijgewoond door in totaal 63 patiënten en familieleden en een groot aantal artsen uit 17 verschillende landen. De aanwezigen leerden over de huidige ECD studies en onderzoeken, hoe ECD verschillende organen van het lichaam kan beïnvloeden, pijnmanagement, scans en zorgmanagement. Zie het onderstaande materiaal voor meer informatie over dit succesvolle evenement.

Hartelijk dank aan de 150 deelnemers die de ECD Patient Gathering dit jaar tot een groot succes hebben gemaakt! Patiënten, familieleden, verpleegkundigen, onderzoeksteams en talloze artsen namen deel aan de 2017 Patient & Family Gathering in New York. De deelnemers werden op de hoogte gebracht van de nieuwste onderzoeken, behandelingen en zorgmanagementtechnieken, waaronder de psychologische gevolgen van leven met ECD. Zie het onderstaande materiaal voor meer informatie.

In totaal namen 109 patiënten, familieleden en artsen uit acht landen deel aan de 2018 Patient & Family Gathering.
Deelnemers leerden over het proces van geneesmiddelenonderzoek, hoe om te gaan met meerdere medicijnen, hoe voor jezelf te zorgen met voeding en beweging, en meer over zorgmanagement. Bekijk het onderstaande evenementmateriaal voor meer informatie over dit succesvolle evenement. Hartelijk dank aan alle deelnemers!

Alle patiënten en naasten die meer willen weten over ECD en andere families willen ontmoeten, worden aangemoedigd om de volgende evenementen bij te wonen. Het inschrijfgeld voor het 2-daagse evenement is inclusief toegang tot alle conferentiesessies, een receptie en lunch en lichte versnaperingen tijdens de pauzes op de conferentie. De volgende vergadertijden zijn onder voorbehoud.