6e jaarlijkse internationale bijeenkomst van ECD patiënten en families

In totaal namen 109 patiënten, familieleden en artsen uit acht landen deel aan de 2018 Patient & Family Gathering.
Deelnemers leerden over het proces van geneesmiddelenonderzoek, hoe om te gaan met meerdere medicijnen, hoe voor jezelf te zorgen met voeding en beweging, en meer over zorgmanagement. Bekijk het onderstaande evenementmateriaal voor meer informatie over dit succesvolle evenement. Hartelijk dank aan alle deelnemers!

7e jaarlijkse ECD Medisch Symposium

Locatie: Milaan, Italië "ECDGA biedt mijn patiënten belangrijke hulpmiddelen die hebben geleid tot een snellere diagnose. Het biedt ook een gemeenschap voor patiënten met een zeldzame ziekte om zich minder alleen te voelen." - Mark Heaney, MD, 2019 Deelnemer Presentaties Foto's van de receptie

7e internationale bijeenkomst voor patiënten en familie op ECD

Alle patiënten en naasten die meer willen weten over ECD en andere families willen ontmoeten, worden aangemoedigd om de volgende evenementen bij te wonen. Het inschrijfgeld voor het 2-daagse evenement is inclusief toegang tot alle conferentiesessies, een receptie en lunch en lichte versnaperingen tijdens de pauzes op de conferentie. De volgende vergadertijden zijn onder voorbehoud.

ECD Consensusaanbevelingen gebruiken: Opkomen voor uw gezondheid

Er werd een educatief webinar gehouden om het nieuwste consensusdocument voor Erdheim-Chester Disease (ECD) uit te leggen en om te leren hoe dit document kan worden gebruikt voor ondersteuning van zorgverleners en betalers.

8e jaarlijkse ECD Medisch Symposium

2021 Jaarlijks Internationaal ECD Medisch Symposium Virtueel Symposium Bedankt voor uw deelname aan het virtuele symposium van dit jaar! Hieronder vindt u een overzicht van deze bijeenkomst, inclusief de agenda, een afdrukbaar programma, biografieën van sprekers, samenvattingen en presentatieslides. Na afloop van de bijeenkomst zal hier een opname worden toegevoegd die naar de deelnemers wordt […]

Histio Patiëntenbehoeften: Focus op ogen en gezichtsvermogen

In dit webinar helpen de artsen van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) u beter te begrijpen hoe de huidige oogaandoening het dagelijks leven kan beïnvloeden en hoe u betere resultaten kunt behalen.

Endocriene aandoeningen bij Erdheim-Chester Ziekte

Dit webinar, dat gezamenlijk werd georganiseerd door de Histiocytosis Association en Erdheim-Chester Disease Global Alliance, richtte zich op ECD en behandelt endocriene aandoeningen en het beheer ervan bij alle histiocytaire aandoeningen.

2021 ECD Virtueel Medisch Symposium

Het 8e jaarlijkse internationale medische symposium ECD werd gehouden op 16 november 2021. Deze virtuele ervaring werd georganiseerd in de hoop dat de medische gemeenschap de kans krijgt om wetenschappelijke bevindingen, patiëntresultaten en casestudies met betrekking tot Erdheim-Chester Ziekte en andere histiocytaire aandoeningen.