De ECD Global Alliance (ECDGA) en de Histiocytosis Association organiseren samen de virtuele educatieve serie 'Beyond the Office Visit', deel twee: functionele voeding en welzijn.

Tim Facciola, Certified Personal Trainer & Movement Specialist, praat met ons over het integreren van beweging en lichaamsbeweging in het leven bij het omgaan met een chronische ziekte of een zeldzame ziekte, zoals Erdheim-Chester Ziekte.

Leer meer over de behandelingen voor de ziekte van Erdheim-Chester (ECD), wat u na verloop van tijd kunt verwachten en welke bijwerkingen er kunnen optreden.

Deelname aan een klinische trial kan veel voordelen hebben voor de patiënt en de gemeenschap. We hopen dat deze sessie u zal helpen om klinische trials beter te begrijpen, hoe u met uw arts over trials kunt praten en dat u zich voorbereid voelt met de juiste bronnen.

Dr. Michael Girschikofsky van het Elisabethinen Ziekenhuis Linz legt ECD uit aan Duitstalige ECD patiënten en families.

Luister naar Kevin O'Brien, NP, en Josef Lacy over geestelijke gezondheidsproblemen en effectieve technieken om deze te overwinnen. Krijg inzichten uit de eerste hand van een ECD patiënt die zijn inspirerende reis over het overwinnen van psychische problemen deelt.

Luister naar een ervaren ECD verzorger terwijl ze haar inzichten en copingmechanismen voor zelfzorg deelt.

Informatiespecialisten bieden gratis één-op-één voorlichting, psychosociale ondersteuning en belangenbehartiging voor bloedkankerpatiënten, verzorgers en families. Ze behandelen ziekte- en behandelingsopties, klinische proeven, psychische ondersteuning en communicatie met het behandelteam.

Ontdek de inzichten van een vooraanstaand expert op het gebied van de Rosai-Dorfman Ziekte. Krijg meer inzicht in deze zeldzame aandoening, de symptomen, diagnose en de nieuwste behandelmogelijkheden. Mis geen kennis die het verschil kan maken!

De Leukemia & Lymphoma Society biedt een gratis dienst genaamd het Clinical Trial Support Center (CTSC) om bloedkankerpatiënten, verzorgers en zorgverleners te helpen bij het vinden van mogelijke klinische trials en het overwinnen van obstakels voor inschrijving. Deze webinar bespreekt het proces en ondersteunt Erdheim-Chester patiënten.