De 2016 Patient & Family Gathering werd bijgewoond door in totaal 63 patiënten en familieleden en een groot aantal artsen uit 17 verschillende landen. De aanwezigen leerden over de huidige ECD studies en onderzoeken, hoe ECD verschillende organen van het lichaam kan beïnvloeden, pijnmanagement, scans en zorgmanagement. Zie het onderstaande materiaal voor meer informatie over dit succesvolle evenement.