• Ziekte van Rosai Dorfman

    Ontdek de inzichten van een vooraanstaand expert op het gebied van de Rosai-Dorfman Ziekte. Krijg meer inzicht in deze zeldzame aandoening, de symptomen, diagnose en de nieuwste behandelmogelijkheden. Mis geen kennis die het verschil kan maken!

  • De Leukemie & Lymfoom Vereniging – Deel 3: Ondersteuningscentrum voor klinische proeven

    De Leukemia & Lymphoma Society biedt een gratis dienst genaamd het Clinical Trial Support Center (CTSC) om bloedkankerpatiënten, verzorgers en zorgverleners te helpen bij het vinden van mogelijke klinische trials en het overwinnen van obstakels voor inschrijving. Deze webinar bespreekt het proces en ondersteunt Erdheim-Chester patiënten.

  • Australische/Nieuw-Zeelandse chat

    Datum: 16 apr 2025

    Tijd: 08:00 pm

  • Canadees chatten

    Datum: 23 apr 2025

    Tijd: 12:00 pm

  • Spaans gesprek met de gemeenschap

    Datum: 26 apr 2025

    Tijd: 11:00 AM

  • Duitse Gemeenschap Chat

    Datum: 5 mei 2025

    Tijd: 12:00 uur

  • Chat met verzorgers

    Datum: 13 mei 2025

    Tijd: 08:00 uur

  • 10e jaarlijkse ECD bijeenkomst voor patiënten en familie

    Het Renaissance Hotel Barcelona Fira Plaza Europa, 50-52, L'Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spain

    De ECD Global Alliance is verheugd om de 10e jaarlijkse Patient & Family Gathering te organiseren in Barcelona, Spanje. De bijeenkomst wordt georganiseerd in samenwerking met het Bellvitge Universitari Hospital op 26 mei 2025. Alle patiënten, familieleden, vrienden en medische professionals zijn welkom!



    Een deel van de missie van de ECD Global Alliance is het opleiden en ondersteunen van patiënten met de informatie die ze nodig hebben om op te komen voor hun gezondheid en kwaliteit van leven. Het doel van een bijeenkomst voor patiënten en familieleden (PFG) is om patiënten en familieleden samen te brengen en hun kennis en begrip van de ziekte te vergroten. Erdheim-Chester ziekte.



    De PFG biedt deelnemers een plaats om elkaar te ontmoeten en een kans om vragen en problemen voor te leggen aan een internationale groep medische professionals die ervaring hebben met de zorg voor ECD patiënten en die onderzoek doen op dit gebied. De informatie die wordt uitgewisseld kan ertoe bijdragen dat een patiënt snel meer te weten komt over ECD en mogelijke behandelingsopties, en ook over de nieuwste onderzoeksresultaten.