De ECD Global Alliance is verheugd om de 10e jaarlijkse Patient & Family Gathering te organiseren in Barcelona, Spanje. De bijeenkomst wordt georganiseerd in samenwerking met het Bellvitge Universitari Hospital op 26 mei 2025. Alle patiënten, familieleden, vrienden en medische professionals zijn welkom!
Een deel van de missie van de ECD Global Alliance is het opleiden en ondersteunen van patiënten met de informatie die ze nodig hebben om op te komen voor hun gezondheid en kwaliteit van leven. Het doel van een bijeenkomst voor patiënten en familieleden (PFG) is om patiënten en familieleden samen te brengen en hun kennis en begrip van de ziekte te vergroten. Erdheim-Chester ziekte.
De PFG biedt deelnemers een plaats om elkaar te ontmoeten en een kans om vragen en problemen voor te leggen aan een internationale groep medische professionals die ervaring hebben met de zorg voor ECD patiënten en die onderzoek doen op dit gebied. De informatie die wordt uitgewisseld kan ertoe bijdragen dat een patiënt snel meer te weten komt over ECD en mogelijke behandelingsopties, en ook over de nieuwste onderzoeksresultaten.