Evenementen Zoeken en weergeven navigatie

Evenement weergaven navigatie

Vandaag

  • Australische/Nieuw-Zeelandse chat

    Datum: 16 apr 2025

    Tijd: 08:00 pm

  • Canadees chatten

    Datum: 23 apr 2025

    Tijd: 12:00 pm

  • Spaans gesprek met de gemeenschap

    Datum: 26 apr 2025

    Tijd: 11:00 AM

  • Duitse Gemeenschap Chat

    Datum: 5 mei 2025

    Tijd: 12:00 uur

  • Chat met verzorgers

    Datum: 13 mei 2025

    Tijd: 08:00 uur

  • 10e jaarlijkse ECD bijeenkomst voor patiënten en familie

    Het Renaissance Hotel Barcelona Fira Plaza Europa, 50-52, L'Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spain

    De ECD Global Alliance is verheugd om de 10e jaarlijkse Patient & Family Gathering te organiseren in Barcelona, Spanje. De bijeenkomst wordt georganiseerd in samenwerking met het Bellvitge Universitari Hospital op 26 mei 2025. Alle patiënten, familieleden, vrienden en medische professionals zijn welkom!



    Een deel van de missie van de ECD Global Alliance is het opleiden en ondersteunen van patiënten met de informatie die ze nodig hebben om op te komen voor hun gezondheid en kwaliteit van leven. Het doel van een bijeenkomst voor patiënten en familieleden (PFG) is om patiënten en familieleden samen te brengen en hun kennis en begrip van de ziekte te vergroten. Erdheim-Chester ziekte.



    De PFG biedt deelnemers een plaats om elkaar te ontmoeten en een kans om vragen en problemen voor te leggen aan een internationale groep medische professionals die ervaring hebben met de zorg voor ECD patiënten en die onderzoek doen op dit gebied. De informatie die wordt uitgewisseld kan ertoe bijdragen dat een patiënt snel meer te weten komt over ECD en mogelijke behandelingsopties, en ook over de nieuwste onderzoeksresultaten.

  • 10e jaarlijkse ECD Medisch Symposium

    Het Renaissance Hotel Barcelona Fira Plaza Europa, 50-52, L'Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spain

    De ECD Global Alliance is verheugd om de 10e jaarlijkse medische conferentie te organiseren in Barcelona, Spanje. De conferentie wordt gehouden in samenwerking met het Bellvitge Unversitari Hospital op 26-28 mei 2025. Het ECD Medical Symposium wordt gehouden op 27 mei 2025. Alle medische professionals zijn welkom!

  • Chat met verzorgers

    Chats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties, behandelingen, tests, goed geïnformeerde artsen, symptomen, behandeling bijwerkingen, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.