Evenementen Zoeken en weergeven navigatie

Evenement weergaven navigatie

Vandaag

  • Peer-to-Peer gemeenschapschat

    Chats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties, behandelingen, tests, goed geïnformeerde artsen, symptomen, behandeling bijwerkingen, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.

  • Canadees chatten

    Chats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties, behandelingen, tests, goed geïnformeerde artsen, symptomen, behandeling bijwerkingen, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.

  • Onderwerp: Diabetes insipidus (DI) beheren

    . Spreker: Pat Gildroy, Ph.D Pat Gildroy, hoofdbeheerder van de Facebook-groep "Got Arginine VasoPressin Deficiency?" over hulpbronnen, symptomen, tests en de ervaringen van patiënten die leven met Arginine Vasopressinedeficiëntie, vroeger bekend als Diabetes Insipidus. Registreer hier

  • Spaans gesprek met de gemeenschap

    Chats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties, behandelingen, tests, goed geïnformeerde artsen, symptomen, behandeling bijwerkingen, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.

  • Vooruitblik: Erdheim-Chester Disease Awareness Week komt eraan

    Terwijl we de laatste weken van de zomer ingaan, bereidt de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) zich voor op een van de meest impactvolle momenten van het jaar: de Erdheim-Chester Disease Awareness Week, die wereldwijd van 8 tot en met 13 september wordt gehouden. Deze speciale week is een belangrijke gelegenheid om wereldwijd aandacht te […]

  • Chat met verzorgers

    Chats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties, behandelingen, tests, goed geïnformeerde artsen, symptomen, behandeling bijwerkingen, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.

  • Duitse Gemeenschap Chat

    Datum: 11 september 2025

    Tijd: 18:00 uur CEST

  • Australische/Nieuw-Zeelandse chat

    Chats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties, behandelingen, tests, goed geïnformeerde artsen, symptomen, behandeling bijwerkingen, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.

  • Canadees chatten

    Chats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties, behandelingen, tests, goed geïnformeerde artsen, symptomen, behandeling bijwerkingen, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.

  • Onderwerp: Overlevingskansen bij de ziekte van Erdheim-Chester: De stem van de patiënt opnemen

    Datum: 23 september 2025 Tijd: 1:00 PM CT Spreker: Gaurav Goyal, M.D. Universiteit van Alabama in Birmingham Dr. Goyal is geboren en getogen in India en voltooide zijn Hematologie-Oncologie Fellowship in de Mayo Clinic in Rochester, Minnesota. Tijdens zijn verblijf in de Mayo Clinic specialiseerde hij zich in histiocytaire aandoeningen, waaronder de ziekte van Erdheim-Chester, […]

  • Peer-to-Peer gemeenschapschat

    Chats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties, behandelingen, tests, goed geïnformeerde artsen, symptomen, behandeling bijwerkingen, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.

  • Spaans gesprek met de gemeenschap

    Chats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties, behandelingen, tests, goed geïnformeerde artsen, symptomen, behandeling bijwerkingen, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.