Overzicht van de verschillende onderwijsmiddelen en ondersteunende diensten voor patiënten en hun familie en de zorgverleners die voor hen zorgen.

Het 8e jaarlijkse internationale medische symposium ECD werd gehouden op 16 november 2021. Deze virtuele ervaring werd georganiseerd in de hoop dat de medische gemeenschap de kans krijgt om wetenschappelijke bevindingen, patiëntresultaten en casestudies met betrekking tot Erdheim-Chester Ziekte en andere histiocytaire aandoeningen.

De ECD Global Alliance (ECDGA) en de Histiocytosis Association organiseren samen de virtuele educatieve serie Beyond the Office Visit, deel twee: functionele voeding en welzijn. Tijdens deze sessie legde gediplomeerd gezondheidscoach en gediplomeerd functioneel voedingsdeskundige Alyssa Cabral de rol uit van functioneel welzijn en voeding als je leeft met of zorgt voor iemand met histiocytose […]

Tim Facciola, Certified Personal Trainer & Movement Specialist, praat met ons over het integreren van beweging en lichaamsbeweging in het leven bij het omgaan met een chronische ziekte of een zeldzame ziekte, zoals Erdheim-Chester Ziekte.

Leer meer over de behandelingen die worden gebruikt om de Erdheim-Chester ziekte (ECD), wat u na verloop van tijd kunt verwachten en welke bijwerkingen er kunnen optreden. Ginny-Tyler Meadows is een klinisch apotheker in de hematologie/oncologie klinieken van The Kirklin Clinic van het University of Alabama in Birmingham Hospital. Ze helpt specifiek patiënten met voorgeschreven […]

Deelname aan een klinische trial kan veel voordelen hebben voor de patiënt en de gemeenschap. We hopen dat deze sessie u zal helpen om klinische trials beter te begrijpen, hoe u met uw arts over trials kunt praten en dat u zich voorbereid voelt met de juiste bronnen.

Dr. Michael Girschikofsky van het Elisabethinen Ziekenhuis Linz legt ECD uit aan Duitstalige ECD patiënten en families.

Luister naar Kevin O'Brien, NP, en Josef Lacy over geestelijke gezondheidsproblemen en effectieve technieken om deze te overwinnen. Krijg inzichten uit de eerste hand van een ECD patiënt die zijn inspirerende reis over het overwinnen van psychische problemen deelt.

Luister naar een ervaren ECD verzorger terwijl ze haar inzichten en copingmechanismen voor zelfzorg deelt.

Ontdek de inzichten van een vooraanstaand expert op het gebied van de Rosai-Dorfman Ziekte. Krijg meer inzicht in deze zeldzame aandoening, de symptomen, diagnose en de nieuwste behandelmogelijkheden. Mis geen kennis die het verschil kan maken!

Dit is de start van de Beyond the Office Visit virtuele educatieve serie in samenwerking met de Histiocytosis Association. Sprekers Deandre Pate en Victoria Lassen van Memorial Sloan Kettering bespreken manieren om de kosten voor gezondheidszorg te beheren, lokale hulp te vinden en de logistieke lasten te verlichten terwijl je leeft met een histiocytoseaandoening. Opgenomen […]

Er werd een educatief webinar gehouden om het nieuwste Erdheim-Chester Ziekte (ECD) consensusdocument uit te leggen en te leren hoe het te gebruiken voor ondersteuning van zorg en betalers. Vragen die na de bijeenkomst werden beantwoord, zijn hier geplaatst. Opgenomen juni 2020