De 2016 Patient & Family Gathering werd bijgewoond door in totaal 63 patiënten en familieleden en een groot aantal artsen uit 17 verschillende landen. De aanwezigen leerden over de huidige ECD studies en onderzoeken, hoe ECD verschillende organen van het lichaam kan beïnvloeden, pijnmanagement, scans en zorgmanagement. Zie het onderstaande materiaal voor meer informatie over dit succesvolle evenement.
Locatie: Parijs, Frankrijk Samenvatting van presentaties Presentaties De volgende presentaties werden gegeven tijdens de bijeenkomst in 2016. Bezoek het ECD Global Alliance YouTube-kanaal voor alle gepubliceerde ECD -gerelateerde video's.
Locatie: New York, NY Presentaties De volgende presentaties zijn toegevoegd in de hoop andere artsen en onderzoekers te helpen die meer willen weten over ECD. De ECDGA is dankbaar voor de inspanningen en bijdragen van de medische gemeenschap om de zorg voor ECD patiënten te verbeteren. Foto's - Receptie Foto's - Medische bijeenkomst De volgende […]
Hartelijk dank aan de 150 deelnemers die de ECD Patient Gathering dit jaar tot een groot succes hebben gemaakt! Patiënten, familieleden, verpleegkundigen, onderzoeksteams en talloze artsen namen deel aan de 2017 Patient & Family Gathering in New York. De deelnemers werden op de hoogte gebracht van de nieuwste onderzoeken, behandelingen en zorgmanagementtechnieken, waaronder de psychologische gevolgen van leven met ECD. Zie het onderstaande materiaal voor meer informatie.
Locatie: Orlando, FL " heeft mij en mijn patiënten geholpen door] experts samen te brengen om samen vooruitgang te boeken." - Ronald S. Go, MD, 2018 deelnemer Presentaties Binnenkort verkrijgbaar! Recepties Foto's Foto's medische bijeenkomst
In totaal namen 109 patiënten, familieleden en artsen uit acht landen deel aan de 2018 Patient & Family Gathering.
Deelnemers leerden over het proces van geneesmiddelenonderzoek, hoe om te gaan met meerdere medicijnen, hoe voor jezelf te zorgen met voeding en beweging, en meer over zorgmanagement. Bekijk het onderstaande evenementmateriaal voor meer informatie over dit succesvolle evenement. Hartelijk dank aan alle deelnemers!
Locatie: Milaan, Italië "ECDGA biedt mijn patiënten belangrijke hulpmiddelen die hebben geleid tot een snellere diagnose. Het biedt ook een gemeenschap voor patiënten met een zeldzame ziekte om zich minder alleen te voelen." - Mark Heaney, MD, 2019 Deelnemer Presentaties Foto's van de receptie
Alle patiënten en naasten die meer willen weten over ECD en andere families willen ontmoeten, worden aangemoedigd om de volgende evenementen bij te wonen. Het inschrijfgeld voor het 2-daagse evenement is inclusief toegang tot alle conferentiesessies, een receptie en lunch en lichte versnaperingen tijdens de pauzes op de conferentie. De volgende vergadertijden zijn onder voorbehoud.
Er werd een educatief webinar gehouden om het nieuwste consensusdocument voor Erdheim-Chester Disease (ECD) uit te leggen en om te leren hoe dit document kan worden gebruikt voor ondersteuning van zorgverleners en betalers.
2021 Jaarlijks Internationaal ECD Medisch Symposium Virtueel Symposium Bedankt voor uw deelname aan het virtuele symposium van dit jaar! Hieronder vindt u een overzicht van deze bijeenkomst, inclusief de agenda, een afdrukbaar programma, biografieën van sprekers, samenvattingen en presentatieslides. Na afloop van de bijeenkomst zal hier een opname worden toegevoegd die naar de deelnemers wordt […]
In dit webinar helpen de artsen van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) u beter te begrijpen hoe de huidige oogaandoening het dagelijks leven kan beïnvloeden en hoe u betere resultaten kunt behalen.
Dit webinar, dat gezamenlijk werd georganiseerd door de Histiocytosis Association en Erdheim-Chester Disease Global Alliance, richtte zich op ECD en behandelt endocriene aandoeningen en het beheer ervan bij alle histiocytaire aandoeningen.
