Histio Patiëntenbehoeften: Focus op ogen en gezichtsvermogen

In dit webinar helpen de artsen van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) u beter te begrijpen hoe de huidige betrokkenheid bij uw ogen het dagelijks leven kan beïnvloeden en hoe u betere resultaten kunt behalen. Dit is ook interessant voor patiënten die geen oogaandoening hebben, maar voor wie de komende behandelingen oogproblemen kunnen […]

Endocriene aandoeningen bij Erdheim-Chester Ziekte

Dit webinar, gezamenlijk georganiseerd door de Histiocytosis Association en Erdheim-Chester Disease Global Alliance was gericht op ECD en behandelt endocriene aandoeningen en het beheer ervan bij alle histiocytaire aandoeningen. Opgenomen in maart 2021

De NCCN-richtlijnen voor klinische praktijken voor histiocytaire neoplasmen begrijpen

Een overzicht van de onlangs gepubliceerde National Comprehensive Cancer Network (NCCN) Guidelines® voor histiocytose. De NCCN heeft deze nieuwe richtlijnen voor de klinische praktijk ontwikkeld om het meest recente bewijs en de consensus van deskundigen te bieden voor de diagnose en behandeling van de drie meest voorkomende vormen van histiocytose bij volwassenen: Langerhanscel histiocytose (LCH), […]

Impact op volwassen patiënten met LCH en Erdheim Chester , lopende behandelingen en onderzoeken

Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, leidde de educatieve bijeenkomst door het onderwerp Impact op volwassen patiënten met LCH en Erdheim-Chesterlopende behandelingen en onderzoeken. De lezing bevatte beschrijvingen van histiocytaire aandoeningen bij volwassenen en veelvoorkomende klinische kenmerken en behandelingen die effectief zijn gebleken. Er werden diagnostische tips gedeeld om artsen te helpen bij het […]

Gesprek voor volwassen patiënten met histiocytose en ECD. Georganiseerd door OR Vereniging en HA.

Impact op volwassen patiënten met LCH en Erdheim-Chesterlopende behandelingen en onderzoeken Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama, Birmingham, leidde de educatieve bijeenkomst door het onderwerp Impact op volwassen patiënten met LCH en Erdheim-Chester, lopende behandelingen en onderzoeken te presenteren. De lezing bevatte beschrijvingen van histiocytaire aandoeningen bij volwassenen, veelvoorkomende klinische kenmerken en behandelingen die effectief […]

Peer-to-Peer gemeenschapschat

Chats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties, behandelingen, tests, goed geïnformeerde artsen, symptomen, behandeling bijwerkingen, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.

Canadees chatten

Chats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties, behandelingen, tests, goed geïnformeerde artsen, symptomen, behandeling bijwerkingen, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.

Onderwerp: Diabetes insipidus (DI) beheren

. Datum: 28 augustus 2025 Tijd: 14:00 uur CT Spreker: Pat Gildroy, Ph.D Pat Gildroy, hoofdbeheerder van de Facebook-groep "Got Arginine VasoPressin Deficiency?" over hulpbronnen, symptomen, tests en de ervaringen van patiënten die leven met Arginine Vasopressinedeficiëntie, vroeger bekend als Diabetes Insipidus.   Registreer hier

Spaans gesprek met de gemeenschap

Chats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties, behandelingen, tests, goed geïnformeerde artsen, symptomen, behandeling bijwerkingen, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.

Vooruitblik: Erdheim-Chester Disease Awareness Week komt eraan

Terwijl we de laatste weken van de zomer ingaan, bereidt de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) zich voor op een van de meest impactvolle momenten van het jaar: de Erdheim-Chester Disease Awareness Week, die wereldwijd van 8 tot en met 13 september wordt gehouden. Deze speciale week is een belangrijke gelegenheid om wereldwijd aandacht te […]

Chat met verzorgers

Chats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties, behandelingen, tests, goed geïnformeerde artsen, symptomen, behandeling bijwerkingen, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.