Webinars

Leer meer over de behandelingen voor de ziekte van Erdheim-Chester (ECD), wat u na verloop van tijd kunt verwachten en welke bijwerkingen er kunnen optreden.

Deelname aan een klinische trial kan veel voordelen hebben voor de patiënt en de gemeenschap. We hopen dat deze sessie u zal helpen om klinische trials beter te begrijpen, hoe u met uw arts over trials kunt praten en dat u zich voorbereid voelt met de juiste bronnen.

Dr. Michael Girschikofsky van het Elisabethinen Ziekenhuis Linz legt ECD uit aan Duitstalige ECD patiënten en families.

Luister naar Kevin O'Brien, NP, en Josef Lacy over geestelijke gezondheidsproblemen en effectieve technieken om deze te overwinnen. Krijg inzichten uit de eerste hand van een ECD patiënt die zijn inspirerende reis over het overwinnen van psychische problemen deelt.

Luister naar een ervaren ECD verzorger terwijl ze haar inzichten en copingmechanismen voor zelfzorg deelt.

Informatiespecialisten bieden gratis één-op-één voorlichting, psychosociale ondersteuning en belangenbehartiging voor bloedkankerpatiënten, verzorgers en families. Ze behandelen ziekte- en behandelingsopties, klinische proeven, psychische ondersteuning en communicatie met het behandelteam.

Ontdek de inzichten van een vooraanstaand expert op het gebied van de Rosai-Dorfman Ziekte. Krijg meer inzicht in deze zeldzame aandoening, de symptomen, diagnose en de nieuwste behandelmogelijkheden. Mis geen kennis die het verschil kan maken!

De Leukemia & Lymphoma Society biedt een gratis dienst genaamd het Clinical Trial Support Center (CTSC) om bloedkankerpatiënten, verzorgers en zorgverleners te helpen bij het vinden van mogelijke klinische trials en het overwinnen van obstakels voor inschrijving. Deze webinar bespreekt het proces en ondersteunt Erdheim-Chester patiënten.

Overzicht van de verschillende onderwijsmiddelen en ondersteunende diensten voor patiënten en hun familie en de zorgverleners die voor hen zorgen.

Xavier Solanich, MD, PhD is arts interne geneeskunde in het Universitair Ziekenhuis Bellvitge (BUH), waar hij gespecialiseerd is in de behandeling van patiënten met immunologische aandoeningen en zeldzame ziekten, waaronder histiocytose.

Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, leidde de educatieve bijeenkomst door het onderwerp Impact op volwassen patiënten met LCH en Erdheim-Chesterlopende behandelingen en onderzoeken. De lezing bevatte beschrijvingen van histiocytaire aandoeningen bij volwassenen en veelvoorkomende klinische kenmerken en behandelingen die effectief zijn gebleken. Er werden diagnostische tips gedeeld om artsen te helpen bij het […]

. Spreker: Pat Gildroy, Ph.D Pat Gildroy, hoofdbeheerder van de Facebook-groep "Got Arginine VasoPressin Deficiency?" over hulpbronnen, symptomen, tests en de ervaringen van patiënten die leven met Arginine Vasopressinedeficiëntie, vroeger bekend als Diabetes Insipidus. Registreer hier