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Peer-to-peer-communitychat
13.00 - 14.00 uur CDT
May 26, 2026 1:00 PM CDT
De chats staan open voor elk discussieonderwerp, zolang het maar binnen de perken blijft. Onderwerpen die vaak aan bod komen zijn onder meer vraagstukken rond de diagnose van ECD, behandelingen, onderzoeken, deskundige artsen, symptomen, bijwerkingen van behandelingen, en soms gewoon gezellige gesprekken over leuke dingen die er in het leven van de deelnemers gebeuren. De meeste deelnemers aan de sessies hebben contacten gelegd en blijven ook buiten de chatsessies om met elkaar corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteunend netwerk voor mensen die zoveel mogelijk over ECD willen leren en elkaar wederzijds willen ondersteunen.
Please read our Virtual Participation Policy before joining an ECD Global Alliance meeting or webinar.
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There will not be a medical professional assisting with these calls. Every patient is unique and medical advice cannot be offered here; we encourage all ideas to be shared with doctors. Please read our Virtual Participation Policy.
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Die Chats sind offen für jedes Diskussionsthema, sofern es sinnvoll ist. Zu den häufig diskutierten Themen gehören ECD Diagnosen, Behandlungen, Tests, sachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch nur freundliche Gespräche über angenehme Dinge im Leben der Teilnehmer. Die meisten, die an den Sitzungen teilnehmen, haben Kontakte geknüpft und unterhalten sich auch außerhalb der Chat-Sitzungen. Die Treffen bieten auch eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die daran interessiert sind, so viel wie möglich über ECD zu erfahren und sich gegenseitig zu unterstützen.
Bitte lesen Sie unsere Richtlinien zur virtuellen Teilnahme, bevor Sie an einem ECD Global Alliance Meeting oder Webinar teilnehmen.
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Es wird kein medizinisches Fachpersonal bei diesen Anrufen assistieren. Jeder Patient ist einzigartig und wir können hier keine medizinischen Ratschläge geben. Wir ermutigen Sie, alle Ideen mit Ärzten zu teilen. Bitte lesen Sie unsere Richtlinien zur virtuellen Teilnahme.