Op een van de grootste American Cancer Society evenementen van het jaar was een Erdheim-Chester Disease team aanwezig!
Door Chesnee Green, 21 september 2018, Nashville TN. –
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), een non-profit organisatie gevestigd in DeRidder LA, zoekt voortdurend naar een geneesmiddel voor Erdheim-Chester Disease (ECD). ECD is een niet-Langerhanscel histiocytose, een zeer zeldzame bloedkanker die wereldwijd minder dan duizend patiënten treft. Patiënten met deze ziekte worden vaak jarenlang verkeerd gediagnosticeerd. Bewustmaking is van vitaal belang om de juiste diagnose te vinden voor zo’n zeldzame ziekte.
In 2015 werd bij Joe Lofaro deze uiterst zeldzame ziekte vastgesteld en hij begrijpt hoe belangrijk het is om mensen bewust te maken van ECD. Met het oog op het Father Ryan Relay for Life-evenement in Nashville, TN waaraan hij op 22 september deelnam, nam Joe de gelegenheid te baat om de avond ervoor een ECD-bewustmakingsevenement te organiseren. Dit evenement zou aansluiten op de ECD Awareness Week die wordt georganiseerd door de ECDGA, die de tweede week van september wordt gehouden en samenvalt met de histiocytosis awareness month, die de hele maand gevierd wordt.
In aanwezigheid van 12 klasgenoten hield Joe een geweldig ECD Awareness-diner, met ECD Awareness-shirts, informatie, gezelligheid en een verslaggever van public affairs om het verhaal te delen. Gedurende de avond verzamelde de donatiepot meer dan $150. Melinda Brown, ook ECD-patiënt en een goede vriendin, woonde het evenement ook bij.
Op zaterdag nam Joe samen met 50 andere vrienden, familie en leden van de gemeenschap, die allemaal het ECD Awareness team shirt droegen, de gelegenheid te baat om veel bewustzijn te creëren door iedereen die nieuwsgierig was te informeren over ECD. Helaas werd de dag ingekort door een nazomerse regenbui die van 17.00 tot 22.00 uur duurde. Naast het verspreiden van ECD bewustzijn, slaagde Joe’s team er echter ook in om $250 in te zamelen voor de American Cancer Society, wat bijdraagt aan het totaal van $203.000 voor het Father Ryan evenement van dit jaar. Op dit moment zijn de totale bijdragen van Father Ryan meer dan een miljoen dollar!
