De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd te kunnen melden dat elke sessie van onze 2025 Patient & Family Gathering en Medical Symposium, gehouden op 26-27 mei in het bruisende Barcelona, nu online te bekijken is.
Of je er nu bij was of vanaf de andere kant van de wereld meekijkt, deze videocollecties van een hele dag brengen dezelfde kennis, hoop en verbinding rechtstreeks naar je scherm.
Dag 1: Bijeenkomst voor patiënten en familie – Een dag van kennis en gemeenschap
Op 26 mei kwamen patiënten, familieleden en deskundigen samen in het universitair ziekenhuis Bellvitge voor een dag vol informatie en aanmoediging. Op het programma stonden:
-
Geavanceerde wetenschap: Updates over de biologie van de ziekte van Erdheim-Chester, huidige doorbraken in onderzoek en de nieuwste behandelingsopties, van doelgerichte therapieën tot opkomende klinische onderzoeken.
-
Leven met ECD: Diep duiken in klinische verschijnselen, betrokkenheid bij hersenen/ogen en nieren, en strategieën om met bijwerkingen om te gaan.
-
Zorg voor de hele persoon: Sessies over mentale en emotionele gezondheid, omgaan met pijn en vermoeidheid, actief blijven en goed eten, allemaal afgesloten met deskundige vraag-en-antwoordpanels.
Om wereldwijde toegankelijkheid te garanderen, is deze hele dag vertaald in het Frans, Italiaans, Spaans en Duitsmet een speciale afspeellijst voor elke taal:
Dag 2: Medisch Symposium – Onderzoek en zorg bevorderen
Op 27 mei kwamen vooraanstaande clinici en onderzoekers bijeen voor een toegespitst medisch symposium, waar de meest recente inzichten in de biologie van ECD, innovatie van behandelingen en klinische best practices werden gedeeld.
Deze inhoud is beschikbaar in het Engels:
Waarom kijken?
Deze opnames geven de volledige geest van het evenement in Barcelona weer – een unieke kans om rechtstreeks van wereldwijde experts te leren en verhalen uit de eerste hand van de ECD-gemeenschap te horen. Of je nu patiënt, verzorger of zorgverlener bent, deze sessies bieden praktische begeleiding, de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen en een blijvend gevoel van hoop.
Ga met ons mee op deze reis van begrip en verbinding.
Klik op de links hierboven om de video’s te bekijken en deel ze met vrienden, familie en je medische team. Samen blijven we vooruitgaan – naar betere behandelingen, meer steun vanuit de gemeenschap en betere dagen in het verschiet.