Een Erdheim-Chester ervaring van een Chinese ECD patiënt: 2012 tot 2017
Zoals geschreven door Anzhen Qin, 27 april 2017
De eerste keer dat ik de naam van deze zeldzame ziekte hoorde, was in december 2012 toen ik een interne fixatieoperatie aan mijn linkerarm onderging. Mijn arts maakte een stukje weefsel van mijn linker opperarmbeen. Hij vertelde mijn familie dat mijn bot erg knapperig leek en gevoelig was voor botbreuken. Na mijn eerste operatie wist ik alleen dat mijn ziekte gerelateerd was aan een celhistiocytoseziekte en het beste resultaat dat ik hoorde was dat het een goedaardige tumor was die vanzelf kon genezen. Mijn tweede botoperatie begon in mei 2015. Ik voelde me ongemakkelijk in mijn rechterdijbeen na mijn beklimming van de Taishan-berg op 2 mei 2014. En het gevoel verslechterde naarmate de tijd verstreek. Uiteindelijk moest ik drie maanden later in een rolstoel zitten. Mijn arts zei dat er veel gewrichtsuitvloeiing was rond mijn rechterbovenbeen. In oktober 2014 kreeg ik een arthroscopische debridementoperatie om de bloeduitstorting op te ruimen. Omdat mijn rechterheupgewricht erg ontstoken was, vulde de effusie zich twee maanden later opnieuw. Mijn familie en ik gingen naar het Peking Union Medical College Hospital op zoek naar een effectieve behandeling. Uiteindelijk vonden we Dr. Duan Minghui. Hij stelde voor om minstens drie maanden Interferon te injecteren. Daarna keerden we terug naar Xinxiang. Uiteindelijk stelde mijn arts in een ander ziekenhuis voor om mijn heupgewricht te vervangen omdat de femurkop van het gewricht ernstig was ingezakt en nooit meer kon worden hersteld. In die periode registreerde ik mijn naam op de Erdheim-Chester Global Alliance website nadat ik online naar verwante informatie had gezocht. Op een dag stuurde een meisje genaamd Jin Xi me een e-mail waarin ze vroeg naar mijn behandeling en ervaring met ECD. Toen wist ik dat er nog iemand in China was die dezelfde ziekte had. Jin vertelde me dat ze Vemurafenib probeerde te kopen bij een Indiase apotheek vanwege de lagere prijzen dan in Europa. Na de tweede operatie herstelde ik snel, kon ik weer lopen en terug naar mijn werk. Jin woonde in de stad Wuhan, centraal China. Ze had een longinfectie en hoestte voortdurend. Ik bezocht haar tijdens de nationale feestdag in oktober 2015. Haar ouders kochten vemurafenib bij een apotheek in Hong Kong. Tegelijkertijd kreeg ze ook regelmatig een injectie met Interferon. Toen ik de behandeling aan Dr. Diamond vertelde, gaf hij me een serieus antwoord en stelde voor om onmiddellijk te stoppen met de Interferon-injectie omdat het immuunsysteem onderdrukt kan worden, wat de longinfectie waarschijnlijk kan versnellen. Aan de vooravond van het Lentefeest van 2016 vertelde Jin’s moeder me dat Jin’s situatie verslechterde en dat haar arts de behandeling van Jin stopzette. Jin’s moeder deed haar best om accommodatie aan te vragen bij Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Maar ECD beroofde haar uiteindelijk van het leven in maart 2016. In december 2015 maakte ik een WeChat-groep aan onder de naam Erdheim Chest. Ondertussen maakte ik gebruik van een openbaar WeChat-platform om informatie over ECD te verspreiden. In het begin bestond de groep uit mij, Zhou, Fan, Jin en Ou. De meeste van de eerste leden vonden elkaar voornamelijk via de ECDGA website. Nu telt de groep meer dan 30 leden, waaronder twee artsen van het Peking Union Medical College Hospital en verschillende familieleden van ECD. Tijdens mijn studie voor een PhD heb ik hard Engels geleerd. Maar ik wist niet dat deze gewoonte en mijn ziekte samenhingen, waardoor ik vrijwilliger kon worden voor ECDGA om Engels materiaal te vertalen voor Chinese patiënten. Nu heeft de website van ECDGA al een Chinese versie voor Chinese lezers. Bovendien kunnen Chinese ECD-patiënten met behulp van de WeChat-groep gemakkelijk dezelfde patiënten vinden en zich niet meer eenzaam voelen, en waren ze toegankelijk voor artsen in Beijing voor controle en het voorschrijven van behandelingen.