Door Chris Evans – ECD Bewustzijnsweek 2020
Bij mijn zus Raina werd een histiocytaire aandoening vastgesteld die in veel opzichten lijkt op de Erdheim-Chester ziekte in veel opzichten. Ze vocht meerdere jaren dapper tegen de ziekte en onderging zelfs een ongewoon pijnlijke beenmergtransplantatie. Gelukkig was ik een match voor haar en het verlengde haar leven bij ons, in ieder geval voor een korte tijd. Ze overleed begin vorig jaar binnen een paar maanden na de diagnose van haar recidief. 
Het waren mijn ervaringen met Raina, tijdens haar reis, die me bij de Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA) brachten. Mijn familie en ik ontdekten de ECDGA in eerste instantie tijdens de moeilijke diagnose en vroege stadia van haar behandeling. Het medeleven van het personeel was opmerkelijk en ze besteedden tijd aan het geven van advies over het zoeken naar oncologische specialisten, zoals de geweldige artsen: Dr. Eli Diamond, Dr. Eric Jacobsen en Dr. Ken McClain. Advies over sociale voorzieningen was van onschatbare waarde en hielp mijn zus om te gaan met aspecten van haar behandeling en haar dagelijks leven.
Wanneer je probeert om te gaan met een zeldzame ziekte zoals ECD, of andere zeldzame histiocytaire aandoeningen, merk je al snel dat er niet veel informatie beschikbaar is en dat er een gebrek aan bewustzijn is in vergelijking met andere ziekten. Dit leidt tot extra uitdagingen voor patiënten die al worstelen met moeilijke omstandigheden. Mijn ervaringen met mijn zus en door te praten met ECD patiënten tijdens hun wekelijkse gesprekken, hebben laten zien dat dit gebrek aan bewustzijn vaak niet alleen geldt voor mensen in het algemeen, maar ook voor zorgverleners. Zij kunnen de professionals zijn van wie we afhankelijk zijn voor tests, diagnoses, behandelingsopties of gewoon om je verzekeringsclaim goed te keuren. Dit leidt ertoe dat je grotere afstanden moet afleggen om gespecialiseerde zorg te krijgen en ook tot andere problemen, variërend van financiële kwesties tot het simpelweg uitschrijven van recepten.
Het vergroten van het bewustzijn en het zo snel mogelijk delen van de meest recente vooruitgang voor deze zeldzame klasse van ziekten is van vitaal belang voor het bevorderen van patiëntenzorg voor mensen in nood. ECDGA bevindt zich in de frontlinie en ik voel me vereerd dat ik deel mag uitmaken van het helpen van deze gemeenschap op elke manier die ik kan, nu en in de toekomst.