De volgende link is naar het protocol voor een ECD studie zoals aangekondigd door Dr. Augusto Vaglio van de Universiteit van Parma in Italië. ECD patiënten worden uitgenodigd om deel te nemen door medische gegevens op te sturen. Het doel van het onderzoek is om medische gegevens van 120 ECD patiënten te verzamelen en deze vervolgens te analyseren om de kennis over Erdheim-Chester ziekte. Het doel van het onderzoek is om een vroegere diagnose, een betere classificatie van de verschillende ziektevormen en een betere voorspelling van de prognose van de patiënt mogelijk te maken.
Dit is een kans voor elke patiënt om een verschil te maken in de zoektocht naar meer informatie over deze ziekte. Het is iets wat elke patiënt kan doen om onze zaak te helpen.
Lees de bijgevoegde informatie. Als je wilt deelnemen aan het onderzoek, moet je je medische gegevens, zoals omschreven in het gekoppelde document, “Checklist of Items to Send” opsturen naar het kantoor van Dr. Vaglio in Italië of naar de ECD Global Alliance, die het vervolgens doorstuurt naar Dr. Vaglio. Als je ze rechtstreeks naar Dr. Vaglio stuurt, bewaar dan a.u.b. een kopie van alles wat je stuurt, want we hopen dat er binnenkort meer onderzoeken worden gestart en die hebben misschien dezelfde gegevens nodig.
Checklist met te verzenden items
Toestemmingsformulier
Protocol
Hoe je medische gegevens opvragen