Al meer dan 15 jaar is de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) een baken van hoop voor patiënten, families en onderzoekers die zich inzetten om de ziekte te begrijpen en te behandelen. Erdheim-Chester ziekte (ECD). Sinds onze oprichting in 2009 hebben we wereldwijd meer dan 1000 families ondersteund, baanbrekende onderzoeksinitiatieven gefinancierd en een wereldwijde gemeenschap opgebouwd die verenigd is door één missie: het bevorderen van bewustzijn, onderwijs en onderzoek voor ECD.
Ons werk wordt gevoed door de passie en toewijding van patiënten, zorgverleners, artsen, onderzoekers, donateurs en vrijwilligers die weigeren om uitdagingen op het gebied van zeldzame ziekten onbeantwoord te laten. De ECD gemeenschap heeft samen aanzienlijke vooruitgang geboekt op het gebied van genetische ontdekkingen, nieuwe behandelingsmogelijkheden en verbeteringen in de patiëntenzorg – maarer moet nog meer gebeuren.
Elke stap voorwaarts wordt mogelijk gemaakt door de toewijding van degenen die zich inzetten. Of je nu bijdraagt door middel van donaties, vrijwilligerswerk, belangenbehartiging of gewoon het verspreiden van bewustzijn, je speelt een belangrijke rol in het vormgeven van de toekomst van ECD onderzoek en ondersteuning.
Maak samen met ons het verschil. Samen zijn we sterker.
Ontdek hoe u kunt helpen: Betrokken raken