ECDGA Kampioenen
The ECD Global Alliance is committed to including the thoughts and knowledge of the ECD community in the development of programs, materials, and research for people with ECD and their families.
The ECDGA Champions is our go-to group for opinions and feedback on a variety of ECD topics. Members can participate at the level that suits them best. Additional opportunities may come up for members to apply to fill essential roles within committees and participate in other projects.
By signing up to be a member of the ECDGA Champions, you allow us to contact you for future opportunities — you can always say no if the timing isn’t right for you or if you already have too much on your plate.
Wat is een ECDGA kampioen?
ECDGA Kampioenen zijn mensen met Erdheim-Chester ziekte en hun familieleden. Deze groep heeft rechtstreeks invloed op programma’s en initiatieven voor de gemeenschap door hun ervaringen en inzichten te delen met de ECD Global Alliance.
Omdat ieders ervaring uniek is, is het belangrijk om zoveel mogelijk mensen te horen. Of ze nu een enquête invullen of deelnemen aan een focusgroep of commissie, Champion-leden helpen mee om de inspanningen voor de hele ECD gemeenschap vorm te geven.
Hoe ziet lidmaatschap eruit?
Iedereen van 16 jaar of ouder die ECD heeft of een familielid is van iemand met ECD kan zich aanmelden om deel uit te maken van de ECDGA Champions.
Na het invullen van een kort registratieformulier ontvang je regelmatig via e-mail verzoeken om je perspectief en gedachten te delen in enquêtes. Er zijn ook extra mogelijkheden, zoals deelname aan focusgroepen, commissies en werkgroepen.
Het beste deel? Het is een manier om betrokken te raken zonder druk uit te oefenen. Je kiest zelf hoe veel of hoe weinig je erbij betrokken wilt zijn.
Wat heb je eraan om lid te worden?
- Mogelijkheden om mee te denken over ECD programma’s en initiatieven die voor jou van belang zijn
- Inzicht in projecten bij de ECDGA
- Verbindingen met de grotere ECD gemeenschap