De ECD Global Alliance kondigt de lancering aan van de Registry for Patients with Erdheim-Chester Ziekte geleid door het Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) in New York, NY. De volgende stap in het opbouwen van de registerdatabase omvat het werven van patiënten met ECD voor deelname. De hoofdonderzoeker, Eli L. Diamond, MD, zal het onderzoeksteam van MSK leiden bij het verzamelen van patiëntgegevens om alle geïnteresseerde belanghebbenden te helpen bij de behandeling van patiënten die vechten tegen deze zeldzame ziekte.
ECD Patiëntenregister werft aan
