De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kondigt met trots het eerste ECD Referral Care Center in Michigan aan.
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd om de nieuwste toevoeging aan het netwerk van ECD Referral Care Centers te introduceren, University of Michigan Rogel Cancer Center, Ann Arbor, Michigan. De hoofdarts van dit centrum is Dr. Asra Ahmed die gespecialiseerd is in hematologie-oncologie. Het hebben van een Erdheim-Chester Ziekte (ECD) verwijzingscentrum in deze regio zal niet alleen gunstig zijn voor de 12 patiënten uit Michigan die momenteel geregistreerd staan bij ECDGA, maar zal ook toegang bieden voor meer patiënten die in de toekomst een mogelijke diagnose ECD willen. Het vormen van dit partnerschap zorgt voor samenwerking, educatie, het verbeteren van vroegtijdige diagnose, het bieden van effectieve behandelingen en ondersteuning voor de ECD patiënten in dit deel van het land.
“Erdheim-Chester De ziekte is uiterst zeldzaam, wat betekent dat het voor patiënten van cruciaal belang is om de juiste expertise te kunnen vinden voor een passende behandeling. We zijn blij dat we het enige ECD verwijzingszorgcentrum in Michigan zijn en kijken ernaar uit om de zorg voor patiënten in de hele staat en regio te coördineren,” zegt Asra Ahmed, arts-assistent professor interne geneeskunde aan Michigan Medicine, het academisch medisch centrum van de Universiteit van Michigan.
De ECDGA erkent 35 centra van uitmuntendheid over de hele wereld. Alle instellingen zijn verplicht om met elkaar te communiceren en samen te werken om ervoor te zorgen dat patiënten de meest actuele behandelopties en de best beschikbare zorg krijgen. Een ander belangrijk aspect van het netwerk van ECD Referral Care Centers is ervoor te zorgen dat in het geval dat een patiënt niet kan reizen vanwege zijn ziekte, de ECD artsen in deze centra kunnen overleggen met hun lokale arts.
Ga voor meer informatie over het netwerk van ECD Referral Care Centers en hoe u contact met hen kunt opnemen naar www.erdheim-chester.org/care-centers/.