Leven met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) kan overweldigend zijn. Omdat ECD een zeldzame en complexe aandoening is, voelen patiënten en verzorgers zich vaak geïsoleerd, onzeker en weten ze niet tot wie ze zich moeten wenden. Het ondersteuningsnetwerk van de ECD Global Alliance (ECDGA) bestaat om dat te veranderen – door betrouwbare informatie, persoonlijke begeleiding en een sterk gemeenschapsgevoel te bieden.
Verbinding die isolatie vermindert
ECDGA’s ondersteunende chats en lotgenotengroepen brengen patiënten en zorgverleners van over de hele wereld met elkaar in contact. Deze ruimtes bieden begrip, gedeelde ervaringen en geruststelling van mensen die het leven met ECD echt begrijpen.
“Ik ben heel dankbaar dat ik deel uitmaak van deze community. De mogelijkheid om vragen te stellen, de berichten van anderen te lezen en met andere patiënten te praten tijdens chatsessies heeft me op mijn gemak gesteld. Ik voel me niet meer zo angstig als vroeger en dat is echt een grote winst voor mij.”
Voor velen helpt de wetenschap dat anderen soortgelijke symptomen ervaren, de angst te verminderen en de volgende stappen te begeleiden.
“Mijn artsen weten misschien niet altijd of wat ik voel ‘normaal’ is voor ECD, maar ik weet dat ik hier terecht kan met vragen en van anderen kan leren. Dit helpt enorm met wat mijn volgende stappen zouden zijn.”
Onderwijs waarop u kunt vertrouwen
Door middel van webinars onder leiding van experts, educatieve brochures en een groeiende bibliotheek met YouTube-video’s maakt ECDGA complexe medische informatie begrijpelijker en toegankelijker op elk moment.
“Het geeft kracht en hoop om te horen dat er een informatiecentrum is over de ziekte en de behandeling ervan.”
“Het bijwonen van de chat heeft me geholpen om op een leuke en geruststellende manier copingstrategieën te leren.”
Deze hulpmiddelen stellen patiënten en zorgverleners in staat om zich geïnformeerd, zelfverzekerd en voorbereid te voelen in de omgang met hun zorgteams.
Persoonlijke ondersteuning via het Patient Navigator Programma
Een van de meest waardevolle hulpmiddelen die ECDGA biedt, is het Patient Navigator-programma, dat wordt geleid door Belinda Cobb. Belinda biedt één-op-één begeleiding om patiënten en verzorgers te helpen hun diagnose te begrijpen, zich voor te bereiden op afspraken, contact te leggen met artsen met ECD-ervaring en klinische onderzoeken en ondersteunende diensten te verkennen.
Haar persoonlijke ondersteuning is vooral zinvol voor mensen die onbekende of complexe gezondheidszorgsystemen moeten navigeren.
“Door onze ervaringen te delen, realiseerden we ons dat we niet de enigen waren in het navigeren door complexe gezondheidssystemen. De weloverwogen ideeën van anderen hielpen me bij mijn volgende gesprekken met mijn oncoloog en haar collega’s in de gezondheidszorg.”
Ondersteuning voor de hele reis
Het ondersteuningsnetwerk van ECDGA is ontworpen om de hele persoon te ondersteunen – niet alleen de ziekte. Door de combinatie van voorlichting, contacten met lotgenoten en individuele navigatie stelt ECDGA patiënten en verzorgers in staat om voor zichzelf op te komen en ECD met meer zelfvertrouwen tegemoet te treden.
“Ik ben van nature erg op mezelf en sceptisch over online chats, maar ik ben erg blij dat ik heb besloten om mee te doen. Ik leer altijd veel van de chats die ECDGA organiseert.”
Samen, door kennis, medeleven en gedeelde ervaring, zorgt de ECDGA ervoor dat niemand alleen met de ziekte van Erdheim-Chester wordt geconfronteerd en dat kracht, hoop en geruststelling altijd binnen handbereik zijn.