Leven met een zeldzame ziekte kan zwaar zijn: mentaal, fysiek en zelfs financieel. A 2013 onderzoek genaamd het Impactrapport Zeldzame Ziekten (uitgevoerd in de VS en het VK) vroeg patiënten, zorgverleners en betalers (die de gezondheidszorg binnen het zorgstelsel van een land financieren) naar hun visie op de impact van zeldzame ziekten. Bijna alle 20 betalers die deelnamen aan het onderzoek meldden dat de behandeling van een zeldzame ziekte relatief duurder is en dat de kosten sneller stijgen in vergelijking met meer voorkomende aandoeningen. Dit rapport stelt ook dat 55% van de respondenten in de VS directe medische kosten heeft gemaakt die niet door de verzekering werden gedekten 18% in het VK niet werden gedekt door de National Health Service.
Costen van het leven met een zeldzame ziekte
De kosten van het leven met een gezondheidstoestand omvatten over het algemeen:
- Directe kosten gezondheidszorg– medicijnen, gezondheidsuitrusting, medische tests, bezoeken aan specialisten, ziekenhuisopnames, gezondheidstransport
- Directe niet-zorgkosten– professionele zorgverleners, niet-gezondheidsvervoer, sociale diensten
- Indirecte kosten –niet kunnen werken, vervroegd pensioen van de persoon of zorgverlenerzorgverlener
Hieronder vind je enkele van de meest uitdagende financiële implicaties zeldzame ziekten. Ook inbegrepen zijn patiëntengroep en farmaceutische industrie initiatieven ontworpen om deze uitdagingen aan te gaan.
Financiële lasten door verandering van levensstijl
Bij zeldzame ziekten zoals Erdheim-Chester Ziekte, afhankelijk van de complexiteit van de ziekte, kan het zijn dat de patiënt en/of de verzorger moeten stoppen met betaald werk, verminderen of zelfs eerder met pensioen gaan dan verwacht.
Lasten zorgverzekering
Aangezien expertise in Erdheim-Chester Dise ziekte beperkt is, kan het moeilijk zijn voor patiënten om standaardzorg te krijgen van artsen binnen hun verzekering netwerk. Voor sommigen is er alleen dekking binnen de staatsgrenzen. Naast de dekking van de zorg, kunnen veel patiënten te maken krijgen met een financiële last voor recepten.
Reizen Kosten Last
Een andere verborgen kostenpost bij zeldzame ziekten is reizen: Het bijwonen van doktersbezoeken, poliklinische afspraken, bezoeken aan klinisch onderzoek en ziekenhuisverblijven kosten allemaal geld. Bijna elke persoon met een zeldzame ziekte kan reiskosten maken, bijvoorbeeld wanneer hij of zij een speciaal centrum bezoekt terwijl hij of zij niet thuis is of omdat de symptomen van de ziekte hun dagelijkse mobiliteit beperken.
Organisaties die hulp bieden aan mensen met een zeldzame ziekte:
- Patient Services, Inc.: Biedt financiële ondersteuning en begeleiding voor patiënten met specifieke, zeldzame, chronische ziekten in de VS. Verschillende juridische diensten zijn ook gratis beschikbaar . (http://www.patientservicesinc.org/)
- EveryLife Zeldzaam Geven Programma van de Stichting: Zeldzaam Geven is een programma van de EveryLife Foundation for Rare Diseases om individuele patiënten met zeldzame ziekten te ondersteunen, evenals organisaties die samenwerking tussen zeldzame ziekten bevorderen en patiënten, onderzoekers en anderen in de gemeenschap betrekken bij het overheidsbeleid. . ( https://everylifefoundation.org)
- NORD Bijstandsprogramma voor patiënten (RareCare): Sinds 1987 biedt NORD hulpprogramma’s om patiënten te helpen bij het verkrijgen van levensreddende of levensreddende medicijnen die ze zich anders niet kunnen veroorloven. Deze programma’s bieden medicatie, financiële hulp bij verzekeringspremies en eigen bijdragen, hulp bij diagnostische tests en hulp bij reizen voor klinische onderzoeken of overleg met ziektespecialisten. (https://rarediseases.org/for-patients-and-families/help-access-medications/patient-assistance-programs-2/)
- Air Charity Network (Engelenvlucht): Air Charity Network is een liefdadigheidsorganisatie die toegang biedt aan mensen in nood die op zoek zijn naar gratis luchtvervoer naar gespecialiseerde gezondheidszorgfaciliteiten of verre bestemmingen vanwege een familie-, gemeenschaps- of nationale crisis. Angel Flight coördineert ook de reizen voor klinische onderzoeken. (http://aircharitynetwork.org/)
- Partnerschap voor Hulp op Recept (PPA): Amerikaanse biofarmaceutische onderzoeksbedrijven zijn op een missie om de gezondheid van patiënten te verbeteren, medische innovatie te bevorderen en economische groei te stimuleren. De medicijnen die zij maken geven hoop dat er een geneesmiddel kan worden gevonden, dat de behandeling effectief zal zijn en dat het leven van patiënten kan worden verbeterd. verbeterd. https://medicineassistancetool.org/
- National Institute of Health Family Lodge: Een thuisachtige plek voor respijt voor families en geliefden van volwassen patiënten die zorg ontvangen in het NIH Klinisch Centrum (gevestigd in Bethesda, Maryland). (https://clinicalcenter.nih.gov/familylodge/)
De kosten van een zeldzame ziekte voor gezinnen kunnen hoog zijn, maar er zijn veel ondersteunende programma’s beschikbaarlevooral in de VS, waar de kosten bijzonder hoog zijn. Heb je succes gehad met deze diensten die beschikbaar zijn?
De volgende link is een geweldige bron met veel van de hierboven genoemde programma’s op één locatie. https://everylifefoundation.org/financial-support/.