Als iemand voor het eerst de woorden Erdheim-Chester Disease (ECD) hoort, kan het voelen alsof hij of zij zich op onbekend terrein begeeft – een uiterst zeldzame diagnose waar de meesten nog nooit mee te maken hebben gehad. Maar vanaf het allereerste begin is er één ding dat de ECD community duidelijk maakt: je bent niet alleen.
Achter de digitale ruimtes waar patiënten, verzorgers en rouwende familieleden samenkomen, staan de stille helden die dit allemaal mogelijk maken – onze vrijwillige chat moderators. Deze meelevende mensen geven hun tijd, hart en ervaring om wereldwijd veilige en ondersteunende omgevingen te creëren. Ter ere van de Maand van de Vrijwilliger in april, schijnen we een licht op de moderators die onze gemeenschap helpen zich verbonden, geïnformeerd en omarmd te voelen.
Bouwen aan veilige ruimten over de hele wereld
Elke maand organiseert ECDGA een verscheidenheid aan virtuele chats voor verschillende segmenten van de gemeenschap – verzorgers, patiënten, rouwenden en zelfs landspecifieke groepen in verschillende talen. Deze chats zijn niet zomaar routineuze Zoom-gesprekken; het zijn levenslijnen voor velen.
Onze vrijwilligers bieden meer dan alleen tijd – ze bieden begrip, empathie en een luisterend oor van iemand die het begrijpt. Of je nu een pas gediagnosticeerde patiënt in Duitsland bent of een verzorger in Canada die de emotionele tol van de zorg voor zeldzame ziekten moet betalen, er is een plek waar je stem gehoord kan worden en iemand die het gesprek kan begeleiden.
Deze ruimtes worden met zorg gemodereerd door een wereldwijd team:
- Caregiver Chat: David Long, Edward Shirley, M.D., Doug Boone, Julie Jones
- Rouwchat: David Long
- Franse chat: Pascale Eleonore Baugnet
- Spaanse chat: Ana Valdez, Elaine Sanchez
- Duitse chat: Timo Steuerwald
- Italiaanse chat: Mariangela Melino
- Canadees gesprek: Edith Watters
- Australische/Nieuw-Zeelandse chat: Sarah Bishop, Stephen Morris
Deze internationale line-up weerspiegelt niet alleen het bereik van de ECDGA gemeenschap, maar ook haar diversiteit en toewijding aan inclusiviteit.
Vrijwilligers die de reis kennen
Wat deze moderatoren onderscheidt is niet alleen hun toewijding, maar ook hun levenservaring. Velen van hen zijn zelf verzorgers. Sommigen zijn medische professionals die persoonlijk geraakt zijn door ECD. Anderen hebben de fases van het verlies doorlopen en bieden nu een medelevende aanwezigheid aan anderen die hetzelfde doen.
Elk van hen brengt zijn eigen unieke perspectief in de chatroom, waardoor het een cirkel van vertrouwen wordt. Ze begeleiden moeilijke gesprekken, vieren kleine overwinningen en herinneren deelnemers eraan dat hun gevoelens waardevol zijn. Zij zijn de hartslag achter elke bijeenkomst – de reden waarom deze sessies niet alleen informatief maar ook transformerend zijn.
Achter het scherm, een echte impact
In een wereld die gedomineerd wordt door medische afspraken, labuitslagen en nieuwe behandelingen is het makkelijk om de kracht van collegiale ondersteuning over het hoofd te zien. Maar emotioneel en mentaal welzijn zijn net zo belangrijk tijdens de reis naar een zeldzame ziekte. Als iemand zijn verhaal deelt en een stem “Ik begrijp het” hoort zeggen, begint de genezing op een hele nieuwe manier.
Vrijwilligers bereiden vaak materiaal voor voor elke chat, volgen de deelnemers op en zorgen voor continuïteit tussen de bijeenkomsten zodat nieuwkomers zich welkom voelen en terugkerende leden zich gezien voelen. En dit alles doen ze terwijl ze hun eigen leven, hun gezin en vaak ook hun eigen ECD-gerelateerde reis leiden.
Een gemeenschap die zich voorbereidt op verbinding in Barcelona
Terwijl we deze maand onze moderators vieren, kijken we ook vooruit naar de komende ECD Patient and Family Gathering and Medical Symposium in mei, dit jaar in het prachtige Barcelona, Spanje. Veel van de chatdeelnemers zullen aanwezig zijn, wat de unieke kans biedt om persoonlijk contact te leggen met degenen die we alleen via schermen en stemmen hebben gekend.
Deze bijeenkomsten zijn een krachtige herinnering aan wat de ECDGA gemeenschap zo bijzonder maakt: de mensen. De vrijwilligers. De stemmen die naar voren komen, niet omdat het moet, maar omdat ze het willen – omdatze erom geven.
Barcelona wordt meer dan een conferentie. Het wordt een reünie. Een kans om onze vrijwilligers persoonlijk te bedanken. Een ruimte om de kracht en veerkracht te vieren van een gemeenschap die gevormd is door vriendelijkheid en dienstbaarheid.
Bedank samen met ons
Deze Maand van de Vrijwilliger nodigen we je uit om samen met ons deze ongelooflijke mensen te vieren. Laat van je horen in je volgende chat, stuur een blijk van waardering of kom gewoon naar een sessie met je camera aan en je hart open. Onze moderators geven zoveel van zichzelf – laten we iets terugdoen door hun impact te erkennen.
Want als je de lagen van onderzoek, belangenbehartiging en ondersteuning afpelt, is het echte fundament van ons werk altijd de mens erachter.
En op ECDGA is dat fundament sterk, omdat het wordt gebouwd door vrijwilligers.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, diagnoses of behandelingen. Alle inhoud is alleen voor informatieve doeleinden. Raadpleeg een zorgverlener voor medische problemen.