De Patient and Family Gathering is een van de meest verwachte evenementen van het jaar voor de Erdheim-Chester ziektegemeenschap. Elke sessie is zorgvuldig geselecteerd om inzicht, helderheid en steun te bieden aan mensen die leven met ECD en de dierbaren die naast hen staan. Of je nu pas gediagnosticeerd bent of al jaren op reis bent, deze dag biedt een zeldzame kans om rechtstreeks te luisteren naar wereldwijde leiders op het gebied van histiocytoseonderzoek en -zorg.
Hier is een blik op wat je kunt verwachten tijdens het evenement op maandag 26 mei en waarom elk moment bewust is ontworpen met jou in gedachten.
Ochtendoverzicht: Fundamentele kennis en deskundige perspectieven
Na het inchecken en het genieten van een licht ontbijt vanaf 8:00 uur, zal het programma om 8:30 uur officieel openen met een welkom door onze ceremoniemeesters, Dr. Xavier Solanich en Dr. Juvianee Estrada-Veras. Als gastheer en lid van de Medische Adviesraad ECDGA geven zij een overzicht van de dag, introduceren ze het ziekenhuis en vertellen ze over het belang van het samenbrengen van de gemeenschap in Barcelona.
Van daaruit zullen de deelnemers beginnen aan een reeks sessies onder leiding van experts die gericht zijn op fundamentele en wetenschappelijke inzichten, waaronder:
- Overzicht van volwassen histiocytose
Onder leiding van dr. Gaurav Goyal wordt in deze sessie onderzocht hoe de ziekte past binnen de bredere categorie van histiocytaire aandoeningen en wat recente ontdekkingen suggereren over hun overeenkomsten en verschillen. Erdheim-Chester De ziekte past binnen de bredere categorie van histiocytaire aandoeningen en wat recente ontdekkingen suggereren over hun overeenkomsten en verschillen. - Biology of ECD & Current Basic Science Research
Dr. Oshrat Hershkovitz-Rokah leidt ons door de complexe biologie van ECD, met de nadruk op de rol van genmutaties en epigenetica. Deze sessie is essentieel voor iedereen die geïnteresseerd is in hoe wetenschappelijk onderzoek zich vertaalt in nieuwe behandelingsmogelijkheden. - ECD Treatment Options (Current & On the Horizon)
Een van de meest verwachte presentaties van de dag, deze lezing door Dr. Julien Haroche zal de huidige behandelingen schetsen. Hij bespreekt de omstandigheden waarmee rekening wordt gehouden bij het selecteren en toedienen van behandelingen en doseringen. - Bijwerkingen van de behandeling
Apotheker Pol Cleries Rovira van het ziekenhuis legt uit wat patiënten kunnen verwachten van hun behandelplan, hoe ze bijwerkingen kunnen herkennen en welke bijwerkingen belangrijk zijn om te melden. - ECD Klinische manifestaties & orgaanbetrokkenheid
In de late ochtend zullen presentaties inzicht geven in hoe ECD verschillende organen beïnvloedt. Dr. Razanmahery vertelt eerst welke organen kunnen worden aangetast door ECD en wat u kunt verwachten. Dr. Eli Diamond zal een gerichte sessie geven over neurologische en oculaire symptomen van ECD- onderwerpen die voor patiënten en zorgverleners het moeilijkst te begrijpen zijn. Deze lezingen worden gevolgd door Dr. Vaglio die spreekt over betrokkenheid bij nieren/urologie en Dr. Abeykoon die spreekt over betrokkenheid bij andere organen en waarom regelmatig testen belangrijk is.
Deze hele eerste helft van de dag is bedoeld om een volledig beeld te geven van wat ECD is, hoe het zich gedraagt en hoe het kan worden beheerd.
Middagsessies: Leven met ECD
Na een middagpauze en een groepsfoto komen de deelnemers terug voor een middag die in het teken staat van leven met ECD- niet alleen medisch, maar ook emotioneel, lichamelijk en praktisch. Middagonderwerpen zijn onder andere:
- Concomitant Diseases
Dr. Francesco Pegoraro gaat in op andere hematologische of systemische aandoeningen die kunnen voorkomen naast ECD en hoe de zorg als gevolg daarvan kan worden aangepast. - Expert Q&A Panel
Tijdens dit interactieve uur kunnen deelnemers algemene vragen stellen aan een panel dat bestaat uit toponderzoekers en artsen van ECD. Het is een van de meest gewaardeerde sessies door eerdere deelnemers omdat het vele perspectieven samenbrengt en open discussie aanmoedigt. Persoonlijk medisch advies kan niet worden gegeven, maar deelnemers worden aangemoedigd om bredere vragen te stellen die relevant zijn voor de gemeenschap. - Geestelijke en emotionele gezondheid voor patiënten en verzorgers
Deze belangrijke sessie onder leiding van Laia Ferrer herinnert eraan dat de behandeling van ECD niet alleen over medicijnen gaat. Het gaat ook over het omgaan met angst, depressie, bezorgdheid en de last van onzekerheid. - Beheersing van pijn en vermoeidheid, actief blijven en gezond eten
Een serie lezingen over levensstijl van Dr. Montserrat Olmo Plaza, Mariona Violán en Rafael Lopez Urdiales biedt suggesties en op feiten gebaseerde inzichten over het omgaan met veelvoorkomende ECD-gerelateerde uitdagingen met praktische hulpmiddelen. - ECD Overlevingsmanagement: Q&A Panel
Het laatste panel van de dag brengt meerdere specialisten samen om te discussiëren over langetermijnoverlevingskwesties – wat je kunt verwachten, hoe je gecontroleerd kunt blijven en hoe je kunt leven met ECD als onderdeel van je leven, niet als middelpunt ervan.
De dag wordt afgesloten met opmerkingen van Diane Schriner van de raad van bestuur van ECDGA, gevolgd door een evaluatie van de deelnemers om toekomstige bijeenkomsten vorm te geven.
Een dag ontworpen voor jou
Deze agenda is niet in een vacuüm ontworpen. Het weerspiegelt de feedback van eerdere deelnemers en de begeleiding van ECD experts over de hele wereld. Elke spreker, elk panellid en elke vrijwilliger is hier omdat ze geloven in de kracht van deze gemeenschap om samen te leren, te ondersteunen en te groeien.
Voor veel deelnemers heeft deze dag de troost gebracht dat ze voor het eerst begrepen worden. Voor anderen heeft het ideeën voor onderzoek, nieuwe medische gesprekken of levenslange vriendschappen opgeleverd. Wat deze dag ook voor jou wordt, we zijn vereerd dat je er deel van uitmaakt.
Als je aanwezig bent en vooraf vragen hebt over logistiek, sessies of accommodatie, is het ECDGA team er om je te helpen. Laat ons naast je staan, want niemand zou deze zeldzame ziekte alleen moeten doorstaan.