De bedoeling van onze blog is om onze leden met belangrijke informatie die affhet dagelijks leven van ECD patiënten en hun familie. We proberen deze informatie te verstrekken met de hulp van eenen begeleiding van onze vertrouwde medische professionals. Vanwege de toename van COVID-19 gevallen wereldwijd en de noodzaak voor al onze medische professionals om vooraan te staan lijnen zullen onze blogposts beperkt blijven tot de vaardigheden en kennis van het ECDGA team.
Deze week, terwijl iedereen sociale afstand oefent, krijgen we een beetje meer in–diepte over het belang van het niet niet virtueel van elkaar los te koppelen.
Je diagnose aan jezelf toegeven kan heel moeilijk zijn. Het kan nog moeilijker zijn om erover te praten met familie, vrienden en collega’s. De ECD Global Alliance is er om ondersteuning en informatie te bieden en om voor u op te komen.wat die gesprekken wat gemakkelijker kan maken.
Uw ziekte mag dan zeldzaam zijn, weet dat u niet alleen bent! Op ECDGA zijn veel mogelijkheden om patiënten, familieleden en zorgverleners te ontmoeten, met elkaar te communiceren en hoop te vinden. Deze andere families worden vrienden, bondgenoten, een ondersteunend netwerk en zelfs een plek om te luchten als je een slechte dag hebt gehad. We moedigen je aan om de grote en kleine overwinningen met elkaar!
Manieren om te communiceren met de ECD Global Alliance familie…
ECDGA Team E-mails:
Jessica.Corkran@erdheim-chester.org
Chesnee.Green@erdheim-chester.org
Lokaal netwerken:
De wereldwijde alliantie ECD kan bieden patiënten en verzorgers voorzien van contactinformatie voor mensen in uwal omgeving thoed ermee hebben ingestemd dat hun informatie wordt gedeeld met andere leden. E-mail Chesnee of Jessica voor meer informatie (zie e-mailadressen s hierboven).
Sociale media:
Facebook: https://www.facebook.com/ErdheimChesterDisease
*Dit is de ECDGA’s Facebook-pagina die wordt bijgewerkt met de meest recente informatie die beschikbaar is, waaronder alle actuele evenementen, publicaties, onderzoeken en proeven, en nog veel meer.
Facebook-groep: https://www.facebook.com/groups/784637751599933/
*Dit is de ECDGA’s privégroep. Als je lid bent van ECDGA krijg je toegang tot deze groep. In deze groep heb je de mogelijkheid om openlijk met andere leden te praten over ECD.
Twitter: https://twitter.com/ECDGA
*Dit is de ECDGA’s Twitter pagina die wordt bijgewerkt met de meest recente informatie die beschikbaar is met inbegrip van alle huidige evenementen, publicaties, studies en proeven, en nog veel meer.
YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ
*Dit is de officiële ECDGA YouTube kanaal. Hier vind je informatieve video “s over ECD, de oprichter van de ECD Global Alliance, en video” s van jaarlijkse evenementen (met medische professionals van over de hele wereld).
LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/erdheim-chester-disease-global-alliance-npo
*Onze LinkedIn account is ons professionele profiel dat ook wordt bijgewerkt met de meest recente informatie die beschikbaar is, waaronder alle actuele gebeurtenissen, publicaties, studies en proeven, en alles waarin medische professionals geïnteresseerd zouden kunnen zijn.
Instagram: https://www.instagram.com/erdheim_chester/?hl=en
*Dit is de officiële Instagram-pagina voor de ECDGA. Door de aard van Instagram is de informatie beperkt. d, maar links zijn beschikbaar op onze profielpagina.
ZeldzaamConnect: https://www.rareconnect.org/en/login?next=/en/community/erdheim-chester-disease
*De ECDGA heeft een ZeldzameConnect profiel. Deze site wordt bijgewerkt met de meest recente beschikbare informatie, waaronder alle actuele gebeurtenissen, publicaties, onderzoeken en studies, enz. Het is geweldig voor mensen die een andere taal dan Engels spreken en moeite hebben met het begrijpen van bepaald materiaal. De informatie op deze site wordt vertaald naar uw moedertaal. door een menselijke vrijwilliger voor de duidelijkheid.
Online Live Chatten:
Ondersteuning voor patiënten – Chatzy: http://www.chatzy.com/427437211406
*Deze chat wordt wekelijks gehouden op zaterdag om 15.00 uur Eastern Standard Time. Hoewel dat de “vaste” tijd is, is de chatroom altijd open.
Ondersteuning voor verzorgers –
*Email support@erdheim-chester.org om doorverbonden te worden met onze teamleider voor zorgverleners en een uitnodiging te ontvangen voor de volgende chat-sessie voor zorgverleners.