door publer | nov 29, 2025 | Sociale berichten
Erdheim-Chester Disease is uiterst zeldzaam, maar onze gemeenschap is krachtig – en uw donatie helpt elke stem te versterken.Onthoud: Alle giften worden verdubbeld tot $90.000.Laten we het bewustzijn verspreiden. Laten we gezinnen steunen. Laten we onderzoek...
door Steven May Jr | nov 28, 2025 | Sociale berichten
Dit jaar zal uw gift aan de Erdheim-Chester Disease Global Alliance TWEE keer zo ver gaan dankzij een genereuze $90.000 matching uitdaging. Uw steun stimuleert bewustwording, patiëntenprogramma’s en baanbrekend onderzoek. Blijf op de hoogte om te horen hoe uw...
door admin | okt 29, 2025 | Sociale berichten
Leven met de ziekte van Erdheim-Chester – als patiënt of als verzorger – kan overweldigende momenten met zich meebrengen. Tussen doktersbezoeken, onzekerheid en het leven van alledag is het gemakkelijk om het gewicht van dit alles te voelen. Maar je bent...
door Steven May Jr | okt 1, 2025 | Sociale berichten
Van links naar rechts: Diane Schriner (ECDGA), Dr. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester), en Jerome Henson (ECDGA) bespreken zorgstrategieën en onderzoeksprioriteiten. Dr. Go is een gewaardeerd lid van de medische adviesraad van ECDGA.
door Steven May Jr | okt 1, 2025 | Sociale berichten
Van links naar acht: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Francesco Pegoraro, MD (Meyer Children’s University Hospital, Italië). Grensoverschrijdende partnerschappen zijn essentieel voor een beter begrip van de ziekte van Erdheim-Chester.
door Steven May Jr | okt 1, 2025 | Sociale berichten
Diane Schriner bij de informatietafel van ECDGA, waar ze details deelt over de ondersteuningsprogramma’s van ECDGA, waaronder ons groeiende netwerk van ECD Referral Care Centers over de hele wereld.
