De ECDGA verwelkomt het O’Neal Comprehensive Cancer Center van de University of Alabama at Birmingham (UAB) in het netwerk van verwijzingscentra dat wereldwijd Erdheim-Chester patiënten wereldwijd bedient.
ECDGA kent een onderzoeksbeurs toe aan de Universiteit van Californië-San Diego om het begrip van ECD en LCH te verbeteren, naast het genereren van hypotheses en modellen die nieuwe standaarden voor het screenen van medicijnen mogelijk maken.
Een observationele studie van informele zorgverleners (IC’s) van patiënten met Erdheim-Chester Disease (ECD) en andere histiocytaire ziekten is nu aan het werven. Zorgverleners van patiënten die deelnemen aan de registratie voor ECD patiënten worden specifiek...
Het ECD Medical Symposium werd georganiseerd door Dr. Lorenzo Dagna in het Wetenschappelijk Instituut IRCCS San Raffaele, Vita-Salute San Raffaele Universiteit. Het evenement in Milaan, Italië, werd gehouden op 10 en 11 juli en bood een overzicht van de...
De afgelopen 11 jaar is de Zeldzame Ziektendag uitgegroeid tot de wereldwijde campagne om politici, artsen, onderzoekers en farmaceutische bedrijven bewust te maken van zeldzame ziekten. Het thema van dit jaar getuigt van de uitdagingen waarmee patiënten en families...
Vertegenwoordigers van de ECDGA woonden het jaarlijkse congres van de Endocrinology Society in New Orleans bij om bekendheid te geven aan ECD onder aanwezige endocrinologiespecialisten.
