door Kathy Brewer | jan 16, 2023 | ECDGA Nieuws, Onderzoek
Uplifting Athletes, een non-profitorganisatie die zich inzet voor de gemeenschap van zeldzame ziekten, heeft aangekondigd dat Dr. Jithma Abeykoon een onderzoeksbeurs van $20.000 zal ontvangen als lid van de 2023 Young Investigator Draft Class van Uplifting Athletes....
door Kathy Brewer | okt 20, 2022 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD, Onderzoek
Een nieuw artikel, gepubliceerd in Lancet eClinicalMedicine, beschrijft zowel de zinvolle voordelen als de uitdagingen van zorgverlening voor patiënten met zeldzame kankersoorten, zoals Erdheim-Chester Ziekte (ECD). Het document is tot stand gekomen door een...
door admin | feb 24, 2022 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD, Onderzoek
Zeldzame Ziektendag is op 28 februari 2022! In de Verenigde Staten wordt een ziekte als zeldzaam beschouwd als deze minder dan 200.000 Amerikanen treft. 7.000 ziekten vallen in deze categorie, waarbij 1 op de 10 Amerikanen wordt getroffen. Patiënten met een zeldzame...
door admin | jan 4, 2022 | ECDGA Nieuws, Onderzoek
Een belangengroep voor zeldzame ziekten heeft een Erdheim-Chester Disease Research Grant toegekend om een onderzoek naar overlevenden uit te voeren. Uplifting Athletes is een non-profitorganisatie die het platform van college football gebruikt om zeldzame ziekten...
door admin | jan 4, 2022 | ECDGA Nieuws, Onderzoek
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kent Young Investigator Research Grant toe aan Italiaanse arts om het genetische landschap van ECD te onderzoeken. De ECD Global Alliance (ECDGA) heeft de 2021 ECD Research Grant toegekend aan Dr. Francesco Pegoraro van het...
door admin | dec 16, 2021 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD, Onderzoek
Een nieuw jaar van hoop ligt in het verschiet voor de ECD gemeenschap! Bekijk de Eindejaarsnieuwsbrief 2021. De ECD Global Alliance bereikt een nieuw niveau van steun voor mensen die vechten tegen Erdheim-Chester ziekte met een bijpassende giftcampagne tot 31 december...
