ECD Awareness Week is van 8-14 september 2025 en we hebben JOU nodig om het bewustzijn te vergroten en de wereld te laten zien wat het betekent om deel uit te maken van de ECD-familie. Bewustwordingsweek is belangrijk omdat de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) zo...
Sommige bedrijven bieden non-profitorganisaties zoals ECDGA de mogelijkheid om gedurende een bepaalde periode te profiteren van een percentage van hun omzet. Vraag rond in je lokale gemeenschap of zoek online franchises die willen meedoen. Het is een geweldige manier...
Deze inzamelingsactie werd gehouden tijdens de ECD Awareness Week. Het benefiet werd georganiseerd door vrienden en familie in een plaatselijk restaurant. Kaartjes voor het evenement, die $25 bedroegen, waren inclusief 20 loten, een 50/50 lot en er was ook een stille...
Bob en Phyllis Rodgers organiseerden de ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K Fun Run op 19 september tijdens ECD Awareness Week om geld in te zamelen en aandacht te vragen voor deze zeldzame ziekte. Ze slaagden erin om in het hele land bewustzijn te kweken en $5.248 in...
Deze uitdaging werd anoniem aangeboden door een van onze leden die beloofde om elke donatie van 27 oktober tot 31 december 2015 te verdubbelen, dollar voor dollar, tot een bedrag van $25K. We zijn erg blij te kunnen melden dat er $90K is opgehaald voor de ECD...
Running Vines Winery in Chesterton, IN organiseerde een geldinzamelingsactie en bewustmakingsevenement ter ere van ECD patiënt Hank tijdens het Rare Disease Day-weekend. Er was livemuziek, eten en er waren ECD bewustmakingsshirts en hoodies te koop. Na reclame in de...
