door Asmaa Javed | sep 7, 2025 | Partnerverenigingen
Is een Italiaanse patiëntenvereniging die zich inzet voor mensen en families die getroffen zijn door Hemofagocytose (HLH). Ze geven informatie, vergroten het bewustzijn, promoten onderzoek en bieden begeleiding om de levenskwaliteit van patiënten en hun verzorgers te...
door Asmaa Javed | jan 12, 2025 | Bronnen, Partnerverenigingen
Is een organisatie opgericht door mensen met pijn voor mensen met pijn in de V.S. Ze streven ernaar de belangrijkste bron van ondersteuning te zijn voor mensen die leven met pijn, hun verzorgers en zorgverleners.
door Asmaa Javed | jan 12, 2025 | Bronnen, Partnerverenigingen
Het is hun missie om patiënten te helpen een gemeenschap te vinden en op te bouwen, toegang te krijgen tot informatie en hulpbronnen, in contact te komen met onderzoekers, clinici, de industrie, de overheid en andere belanghebbenden, gegevens en ervaringen te delen,...
door Asmaa Javed | jan 12, 2025 | Bronnen, Partnerverenigingen
Hun missie is het opbouwen van een sterke pan-Europese gemeenschap van patiëntenorganisaties en mensen die leven met zeldzame ziekten, om hun stem te zijn op Europees niveau.
door Asmaa Javed | jan 12, 2025 | Bronnen, Partnerverenigingen
De Zeldzame Ziektendag vindt elk jaar plaats op de laatste dag van februari. Het belangrijkste doel van de Zeldzame Ziektendag is om het grote publiek en beleidsmakers bewust te maken van zeldzame ziekten en de impact ervan op het leven van patiënten.
door Asmaa Javed | jan 12, 2025 | Bronnen, Partnerverenigingen
NORD, een 501(c)(3) organisatie, is een belangenorganisatie voor patiënten die zich inzet voor mensen met zeldzame ziekten en de organisaties die hen van dienst zijn. NORD zet zich, samen met meer dan 300 leden van patiëntenorganisaties, in voor de identificatie,...
