Reizen kan spannend zijn, maar voor mensen die leven met een Erdheim-Chester ziekte (ECD) kan het ook gepaard gaan met extra overwegingen. Of u nu uw allereerste ECDGA Patient & Family Gathering bijwoont of terugkeert om opnieuw contact te maken met de gemeenschap, een goede voorbereiding kan uw reis soepeler, comfortabeler en minder stressvol maken.
Dit jaar vindt de Gathering plaats in Barcelona, Spanje, op 26 mei 2025, in het Bellvitge University Hospital. Om je te helpen je er klaar voor te voelen en je te ontspannen, hebben we tips verzameld die praktisch en medelevend zijn – omdat reizen met een zeldzame ziekte je kracht moet geven, niet overweldigend.
1. Plan vooruit, vooral als het gaat om medische behoeften
Voordat je die koffer openritst, moet je ervoor zorgen dat je medische en reisbenodigdheden in orde zijn:
- Neem kopieën van medische dossiers, recente testresultaten en een lijst met medicijnen en doseringen mee.
- Neem alle medicijnen mee in je handbagage, metextra doses in geval van vertragingen. Voeg een brief van je arts bij als je naalden, spuiten of gecontroleerde medicijnen bij je hebt.
- Weet waar je naartoe moet in geval van nood. Zoek de locatie van het dichtstbijzijnde ziekenhuis of spoedeisende hulp in de buurt van je hotel.
Als je internationaal vliegt, controleer dan het beleid van luchtvaartmaatschappijen met betrekking tot medische voorzieningen – sommige staan eerder aan boord gaan toe of bieden hulp bij rolstoelen. Als je extra ondersteuning nodig hebt, aarzel dan niet om dit aan te vragen.
2. Comfort eerst: slimme kleding en schoenen
Barcelona biedt eind mei meestal warm, zonnig weer met temperaturen die gemiddeld tussen de 16-24°C liggen. Denk aan lichte lagen en ademende stoffen.
Essentiële onderdelen zijn onder andere:
- Comfortabele wandelschoenen (veel straten zijn geplaveid!)
- Een lichtgewicht jas of trui voor koelere vergaderzalen of avonden
- Een hoed en zonnebril voor de zon overdag
- Compressiekousen voor op reis als je gevoelig bent voor zwellingen of lang vliegt
Als vermoeidheid een probleem is, denk er dan aan dat het goed is om je te kleden zoals je bent – ofdat nu sneakers betekent in plaats van sandalen of een outfit die de beveiliging op het vliegveld vereenvoudigt.
3. Maak een “Wellness Reiskit”.
Dit kleine, speciale zakje kan bevatten:
- Medicijnen en supplementen
- Snacks die passen bij je dieet
- Handontsmettingsmiddel, tissues en ontsmettingsdoekjes
- Herbruikbare waterfles (blijf gehydrateerd!)
- Koptelefoon met ruisonderdrukking, slaapmasker of rustgevende muziek om stress te verlichten
- Een klein notitieblok om vragen voor sprekers of snelle gedachten op te schrijven
Als je je goed voorbereid voelt, kun je je reisangst verminderen en je concentreren op de aansluiting zodra je aankomt.
4. Geef jezelf toestemming om te rusten
Reizen kost energie en dat geldt ook voor een hele dag programmeren. Zorg ervoor dat:
- Plan pauzes tussen activiteiten.
- Geef prioriteit aan sessies die voor jou het belangrijkst zijn.
- Laat het anderen weten als je rust nodig hebt.
Het ECDGA evenement is ontworpen met compassie in gedachten. Je wordt omringd door mensen die begrijpen wat het betekent om te navigeren op ECD. Er is geen druk om alles te doen.
5. Reizen met ondersteuning? Deel het plan
Als een verzorger, vriend(in) of familielid met je meegaat, neem dan samen de routebeschrijving door en bespreek wat je nodig hebt – of het nu gaat om het plannen van maaltijden, medicatieherinneringen of gewoon morele steun. De Gathering is net zo goed voor verzorgers als voor patiënten, en samen komen kan een zinvolle gedeelde ervaring zijn.
6. Blijf in contact met het ECDGA team
Mochten er vragen rijzen als je reis nadert, of als je hulp nodig hebt bij het vinden van reisvriendelijke informatie, dan staat het ECDGA team voor je klaar. We willen dat elke deelnemer zich veilig, gesteund en gezien voelt tijdens het evenement.
Als je naar Barcelona komt, kunnen we niet wachten om je te verwelkomen. Deze jaarlijkse bijeenkomst is meer dan een evenement, het is een moment om verhalen te delen, hoop te vinden en je minder alleen te voelen.
Klaar om in te pakken?
Barcelona wacht op je met warme briesjes, zinvolle gesprekken en een kans om opnieuw contact te maken – met anderen en met jezelf. Pak je koffers met zorg in en neem je hele zelf mee, hoe dat er vandaag ook uitziet.
We zien je daar.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, diagnoses of behandelingen. Alle inhoud is alleen voor informatieve doeleinden. Raadpleeg een zorgverlener voor medische problemen.