door Kathy Brewer | jan 16, 2023 | ECDGA Nieuws, Onderzoek
Uplifting Athletes, een non-profitorganisatie die zich inzet voor de gemeenschap van zeldzame ziekten, heeft aangekondigd dat Dr. Jithma Abeykoon een onderzoeksbeurs van $20.000 zal ontvangen als lid van de 2023 Young Investigator Draft Class van Uplifting Athletes....
door Kathy Brewer | dec 4, 2022 | ECDGA Nieuws
Een jaar van hoop delen met de ECD community! Bekijk de eindejaarsnieuwsbrief van 2022. In de afgelopen twee jaar heeft de ECD Global Alliance zich aangepast aan de nieuwe normen van afstand en reisverboden met meer online verbindingen en kleinere, regionale...
door Kathy Brewer | nov 11, 2022 | ECDGA Nieuws
Bijeenkomst Internationale Histio Advocacy Coalition Stockholm, Zweden September 2022 Patiëntenbelangenorganisaties van over de hele wereld, waaronder de ECD Global Alliance, kwamen in september 2022 bijeen in het kader van de jaarlijkse bijeenkomst van de...
door Kathy Brewer | okt 20, 2022 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD, Onderzoek
Een nieuw artikel, gepubliceerd in Lancet eClinicalMedicine, beschrijft zowel de zinvolle voordelen als de uitdagingen van zorgverlening voor patiënten met zeldzame kankersoorten, zoals Erdheim-Chester Ziekte (ECD). Het document is tot stand gekomen door een...
door Kathy Brewer | okt 14, 2022 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD
De ECD Global Alliance werkt samen met hoofdarts Dr. Xinxin Cao van het Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) om het webinar Understanding My Rare Disease met Dr. Cao te...
