door Asmaa Javed | apr 29, 2025 | ECDGA Nieuws
Als je leeft met een zeldzame aandoening zoals Erdheim-Chester ziekte (ECD), kunnen dagelijkse keuzes – zoals wat je op je bord eet – een belangrijk verschil maken in hoe je je voelt. Hoewel er geen specifiek “ECD dieet” bestaat, kan...
door Asmaa Javed | apr 29, 2025 | ECDGA Nieuws
Reizen kan spannend zijn, maar voor mensen die leven met een Erdheim-Chester ziekte (ECD) kan het ook gepaard gaan met extra overwegingen. Of u nu uw allereerste ECDGA Patient & Family Gathering bijwoont of terugkeert om opnieuw contact te maken met de...
door Asmaa Javed | apr 29, 2025 | ECDGA Nieuws
Elke stem telt in de reis naar een beter begrip en behandeling van Erdheim-Chester Ziekte (ECD).Of je nu een nieuwe diagnose hebt, voor een dierbare zorgt of gewoon een verschil wilt maken, er zijn krachtige manieren om betrokken te raken via de Erdheim-Chester...
door Asmaa Javed | apr 25, 2025 | Webinar Opnames
Dit is de start van de Beyond the Office Visit virtuele educatieve serie in samenwerking met de Histiocytosis Association. Sprekers Deandre Pate en Victoria Lassen van Memorial Sloan Kettering bespreken manieren om de kosten voor gezondheidszorg te beheren, lokale...
door Asmaa Javed | apr 22, 2025 | Onderscheidingen in het verleden
Matthew Collin (Universiteit van Newcastle, Newcastle upon Tyne, Verenigd Koninkrijk) Erdheim Chester De ziekte (ECD) wordt veroorzaakt door mutaties in het DNA van bloedcellen. Bloedcellen worden in het beenmerg gevormd uit stamcellen die vele jaren kunnen leven en...