Voormalig sportjournalist Joe Lofaro kan zich weinig herinneren van 23 oktober 2015, toen zijn zoon Daniel hem in een auto laadde bij zijn huis in Martin, Tennessee, en zei: “Kom op, pap, we gaan een ritje maken.”
Wat een gezin in Groot-Brittannië te wachten stond met de ziekte van Erdheim-Chester. Door Chesnee Green 13 september 2018 Erdheim-Chester Disease (ECD) patiënten voeren een dagelijkse strijd met hun geestelijke en lichamelijke gezondheid. Ook de verzorgers leveren...
Op een van de grootste American Cancer Society evenementen van het jaar was een Erdheim-Chester Disease team aanwezig! Door Chesnee Green, 21 september 2018, Nashville TN. – Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), een non-profit organisatie gevestigd in...
Een passie voor voetbal en broederliefde lieten een zeldzame ziekte zien dat familie op de eerste plaats komt. Geschreven door Chesnee Green 1 september, Columbia, MO – De herfst staat voor de deur! Voor velen betekent dit pompoensmaak en truien, voor anderen is...
Geschreven door een familie op ECD met de bedoeling om het bewustzijn te vergroten. “Speciale dank aan Dr. Roei Mazor voor zijn onschatbare bijdragen aan dit artikel voor de medische nauwkeurigheid ervan, en voor zijn niet-aflatende zorg en behandeling van mijn vader...
