door Asmaa Javed | jan 12, 2025 | Bronnen, Partnerverenigingen
Hun missie is het opbouwen van een sterke pan-Europese gemeenschap van patiëntenorganisaties en mensen die leven met zeldzame ziekten, om hun stem te zijn op Europees niveau.
door Asmaa Javed | jan 12, 2025 | Bronnen, Partnerverenigingen
De Zeldzame Ziektendag vindt elk jaar plaats op de laatste dag van februari. Het belangrijkste doel van de Zeldzame Ziektendag is om het grote publiek en beleidsmakers bewust te maken van zeldzame ziekten en de impact ervan op het leven van patiënten.
door Asmaa Javed | jan 12, 2025 | Bronnen, Partnerverenigingen
NORD, een 501(c)(3) organisatie, is een belangenorganisatie voor patiënten die zich inzet voor mensen met zeldzame ziekten en de organisaties die hen van dienst zijn. NORD zet zich, samen met meer dan 300 leden van patiëntenorganisaties, in voor de identificatie,...
door Asmaa Javed | jan 12, 2025 | Bronnen, Partnerverenigingen
Is een belangenorganisatie in Spanje. Ze strijden om de levenskwaliteit van kinderen en jongeren met de diagnose Langerhans Cel Histiocytose en hun families te verbeteren.
door Asmaa Javed | jan 12, 2025 | Bronnen, Partnerverenigingen
Is toegewijd aan het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek om de oorzaken van histiocytaire ziekten bloot te leggen en te zorgen voor een vroege diagnose, effectieve behandeling en genezing.
