Als je leeft met een zeldzame aandoening zoals Erdheim-Chester ziekte (ECD), kunnen dagelijkse keuzes – zoals wat je op je bord eet – een belangrijk verschil maken in hoe je je voelt. Hoewel er geen specifiek “ECD dieet” bestaat, kan...
Reizen kan opwindend zijn, maar voor mensen die leven met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) kan het ook gepaard gaan met extra overwegingen. Of u nu uw allereerste ECDGA Patiënt & Familie bijeenkomst bijwoont of terugkeert om opnieuw contact te maken met de...
Elke stem telt in de reis naar een beter begrip en behandeling van Erdheim-Chester Ziekte (ECD).Of je nu een nieuwe diagnose hebt, voor een dierbare zorgt of gewoon een verschil wilt maken, er zijn krachtige manieren om betrokken te raken via de Erdheim-Chester...
Bekijk webinar op youtube Dit is de start van de Beyond the Office Visit virtuele educatieve serie in samenwerking met de Histiocytosis Association. Sprekers Deandre Pate en Victoria Lassen van Memorial Sloan Kettering bespreken manieren om de kosten voor...
Een inleiding voor mensen met een nieuwe diagnose Als jij of een dierbare onlangs de diagnose Erdheim-Chester ziekte (ECD), voel je je misschien overweldigd, verward of zelfs bang. Dat is heel begrijpelijk. ECD is een uiterst zeldzame aandoening en de meeste mensen...
