door Asmaa Javed | mrt 21, 2025 | ECDGA Nieuws
Vermoeidheid is een van de meest voorkomende – en vaak meest frustrerende – uitdagingen voor mensen die leven met de ziekte vanErdheim-Chester (ECD). Dit is niet alleen moe zijn aan het einde van een lange dag. Chronische vermoeidheid die gepaard gaat met...
door Asmaa Javed | mrt 21, 2025 | ECDGA Nieuws
Al meer dan 15 jaar is de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) een baken van hoop voor patiënten, families en onderzoekers die zich inzetten om de ziekte te begrijpen en te behandelen. Erdheim-Chester ziekte (ECD). Sinds onze oprichting in 2009 hebben we...
door Asmaa Javed | mrt 21, 2025 | ECDGA Nieuws
In de afgelopen anderhalf decennium hebben opmerkelijke vorderingen in het Erdheim-Chester Onderzoek naar de ziekte (ECD) ons begrip van deze zeldzame aandoening veranderd. Wetenschappers en medische experts hebben cruciale inzichten ontdekt in de genetische oorzaken,...
door Asmaa Javed | mrt 21, 2025 | ECDGA Nieuws
Over minder dan drie maanden komt de wereldwijde Erdheim-Chester Ziekte (ECD) gemeenschap samen voor de 10e jaarlijkse ECD Conferentie in Barcelona. Dit mijlpaalevenement verenigt medische experts, onderzoekers, patiënten en gezinnen in een gezamenlijke missie: het...
door Asmaa Javed | mrt 21, 2025 | ECDGA Nieuws
Vermoeidheid is een van de meest voorkomende en uitdagende symptomen die mensen met Erdheim-Chester ziekte (ECD). In tegenstelling tot gewone vermoeidheid kan ECD-gerelateerde vermoeidheid hardnekkig en overweldigend zijn en de dagelijkse activiteiten, het werk en het...
