In deze Erdheim-Chester Disease Awareness Week is het een eer om je voor te stellen aan Edith en Mike Watters, een opmerkelijk stel wiens reis de moed, veerkracht en creativiteit van onze gemeenschap weerspiegelt.
Edith lijdt aan de ziekte van Erdheim-Chester (ECD), een uiterst zeldzame en vaak onbegrepen aandoening. Aan haar zijde staat haar man en verzorger Mike. Samen hebben ze niet alleen kracht gevonden in elkaar, maar ook in hun verlangen om een verschil te maken voor anderen die leven met ECD.
In de onderstaande video delen Edith en Mike hun verhaal en belichten ze een van hun belangrijkste bijdragen aan de ECD Global Alliance: hun jaarlijkse Wine Survivor inzamelingsactie. Elk jaar brengt dit leuke en pittige evenement mensen samen, zorgt het voor meer bewustzijn en – het allerbelangrijkste – levert het belangrijke geld op voor onderzoek en ondersteuning van patiënten en families over de hele wereld.
Waarom fondsenwervers belangrijk zijn
Elke ingezamelde dollar gaat rechtstreeks naar het bevorderen van onderzoek, het verbeteren van de hulpbronnen voor patiënten en het versterken van onze wereldwijde gemeenschap. Voor een zeldzame ziekte als ECD zijn geldinzamelingsacties niet zomaar evenementen, maar levenslijnen.
De familie Watters herinnert ons eraan dat fondsenwervers vele vormen kunnen aannemen: van wijntombola’s en cakeverkoop tot wandelingen door de gemeenschap, trivia-avonden en online uitdagingen. De sleutel is creativiteit, passie en het geloof dat kleine acties grote veranderingen teweeg kunnen brengen.
Hoe u kunt helpen
We zouden graag meer inzamelingsacties zien die geïnspireerd zijn door de toewijding van Edith en Mike! Als je op zoek bent naar manieren om mee te doen:
- Organiseer je eigen fondsenwerving – grootof klein, elke inspanning heeft effect.
- Wees creatief – denkna over wat je vrienden, familie of gemeenschap leuk zouden vinden.
- Deel je ideeën met ons! Jouw evenement kan anderen inspireren om hetzelfde te doen.
Samen kunnen we de vaart erin houden en ervoor zorgen dat geen enkele patiënt alleen met ECD wordt geconfronteerd.
Bekijk de video van Edith en Mike en vertel het ons: Wat is jouw idee om geld in te zamelen? Laten we hoop blijven opbouwen – één fondsenwerver per keer.