ECD Awareness Week is van 8-14 september 2025 en we hebben JOU nodig om het bewustzijn te vergroten en de wereld te laten zien wat het betekent om deel uit te maken van de ECD-familie.
Bewustwordingsweek is belangrijk omdat de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) zo zeldzaam is dat veel mensen – zelfs in de medische wereld – er nog nooit van gehoord hebben. Door deel te nemen aan deze wereldwijde inspanning helpt u de vroegtijdige diagnose te verbeteren, het begrip te vergroten en vitale aandacht te vestigen op de behoeften van onze gemeenschap.
Hier zijn twee eenvoudige manieren om mee te doen:
- Deel ECD-brochures met plaatselijke medische professionals
U kunt artsen, verpleegkundigen en klinieken in uw omgeving helpen door hen een officiële ECD-brochure te geven.
📄 Download de Medical Outreach Flyer.
Deze flyer bevat eenvoudige instructies over hoe u brochures kunt aanvragen en delen. - Organiseer een inzamelingsactie voor de gemeenschap
U kunt het bewustzijn en de steun voor ECD vergroten door een eenvoudig evenement in uw gemeenschap te organiseren. Groot of klein, het maakt allemaal een verschil!
📄 Download de ABCs of ECD Fundraising Flyer.
We hebben leuke en makkelijke ideeën op een rijtje gezet om u op weg te helpen – van Awareness Walks & 5ks tot Zebra Themed Awareness Campaigns!
Als we allemaal actie ondernemen – hoe klein ook – wordt het allemaal veel groter.
Laten we deze week samen onze stem verheffen! Wat je ook doet om de ECD Awareness Week te steunen, post erover op sociale media en/of stuur ons een foto om te posten!
Met dankbaarheid,
Het ECD Global Alliance Team
🌐 www.erdheim-chester.org