De ECD Global Alliance (ECDGA) kondigt met trots de publicatie aan van de volledige video-opnamen van de 2025 jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en gezinnen in Barcelona.
Als u niet in staat was om persoonlijk aanwezig te zijn of als u de ongelooflijke inzichten die werden gedeeld door wereldwijde experts in Erdheim-Chester Disease (ECD) nog eens wilt bekijken, dan is dit uw kans om elke sessie vanuit uw luie stoel te bekijken.
De Gathering, onze 10e jaarlijkse bijeenkomst, werd dit jaar gehouden in het universitair ziekenhuis Bellvitge en bracht patiënten, gezinnen, onderzoekers en medische professionals van over de hele wereld samen. Met een volle dag vol educatieve presentaties, vraag- en antwoordpanels en wellnessgerichte sessies bood het evenement een zeldzame en zinvolle gelegenheid om te leren, met elkaar in contact te komen en elkaar te steunen.
Nu beschikbaar op YouTube: Volledige afspeellijst van sessies
Je kunt nu elk van de volgende sessies bekijken op ons YouTube-kanaal:
Ochtendsessies
- Welkom bij Bellvitge & de Patiënt & Familie bijeenkomst
- Overzicht van volwassen histiocytose
- Biologie van ECD en huidig fundamenteel wetenschappelijk onderzoek
- Behandelopties voor ECD (huidig en in het verschiet)
- Bijwerkingen van ECD-behandeling
- Klinische manifestaties van ECD
- Betrokkenheid hersenen/ogen
- Betrokkenheid nieren/Urologie
- Andere orgaanbetrokkenheid
Middag Sessies
- ECD en bijkomende ziekten
- ECD Panel met vragen en antwoorden van deskundigen
- Mentale en emotionele gezondheid voor patiënten en verzorgers
- Beheer van pijn en vermoeidheid
- Actief blijven
- Gezond eten
- ECD overlevingskansen: Vraag en antwoord panel
- ECDGA Slotopmerkingen & Evaluatie
Of je nu op zoek bent naar medische inzichten, begeleiding voor het dagelijks leven of een diepgaander gemeenschapsgevoel, deze video’s bieden essentiële informatie en oprechte steun van degenen die ECD het beste begrijpen.
Waarom deze video’s belangrijk zijn
De bijeenkomst voor patiënten en familieleden is meer dan een evenement: het is een levenslijn. Elk jaar herinnert het ons eraan dat niemand die met ECD wordt geconfronteerd er alleen voor staat. Door deze video’s online te zetten, maken we deskundige kennis en meelevende zorg toegankelijk voor iedereen, ongeacht geografie.
Onze oprechte dank gaat uit naar de presentatoren, panelleden, vrijwilligers en onze ongelooflijke ECD-gemeenschap om dit mogelijk te maken. Speciale dank aan Dr. Xavier Solanich en het Bellvitge Universitair Ziekenhuis voor hun genereuze gastvrijheid dit jaar .
Help ons het woord te verspreiden
Deel de video’s met anderen die er baat bij kunnen hebben. Of je nu pas gediagnosticeerd bent, al lange tijd patiënt, verzorger of zorgverlener – deze bronnen zijn voor jou.
Bekijk de volledige afspeellijst op YouTube
Samen maken we informatie, verbinding en hoop toegankelijker dan ooit.
Over de ECD Global Alliance
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is een 501(c)(3) non-profitorganisatie die zich inzet voor bewustwording, ondersteuning, onderwijs en onderzoek met betrekking tot de ziekte van Erdheim-Chester. Sinds 2008 hebben we meer dan 1.050 families in meer dan 75 landen ondersteund.
“Iedereen verdient een reddingslijn. Niemand zou zich ooit alleen moeten voelen.”
Kathy Brewer, ECDGA-oprichter
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, diagnoses of behandelingen. Alle inhoud is alleen voor informatieve doeleinden. Raadpleeg een zorgverlener voor medische problemen.