Ik heet Diane Schriner van harte welkom als de nieuwe voorzitter van de ECD Global Alliance.
Diane maakt sinds 2018 integraal deel uit van de raad van bestuur van ECDGA en is sinds 2021 vicevoorzitter. In die tijd heeft ze buitengewone compassie, inzicht en kracht getoond. Als doorgewinterde accountant met ervaring in zowel grote bedrijven als kleine ondernemingen, brengt Diane uitzonderlijke strategische en organisatorische vaardigheden in deze leiderschapsrol. Maar naast haar professionele expertise is haar toewijding aan de ECD-gemeenschap ook zeer persoonlijk: haar man lijdt aan de ziekte van Erdheim-Chester. Diane heeft hetzelfde pad van onzekerheid, belangenbehartiging en hoop bewandeld dat velen van ons maar al te goed kennen. Haar leiderschap bij ECDGA is zowel persoonlijk als krachtig.
In haar eigen woorden:
Ik ben vereerd dat ik de rol van voorzitter van de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) mag aanvaarden en ik doe dit met een diep gevoel van verantwoordelijkheid, hoop en persoonlijke overtuiging.
Dit is niet zomaar een kans op leiderschap – het is een diep persoonlijke missie. Mijn man is een ECD-patiënt en tijdens onze reis samen ben ik getuige geweest van de uitdagingen, onzekerheid en kracht die het leven bepalen van degenen die aan deze zeldzame ziekte lijden. Ik heb ook de kracht gezien van de gemeenschap, belangenbehartiging en wetenschap om ons naar een betere toekomst te leiden.
ECDGA is een vitaal onderdeel geweest van dat ondersteuningssysteem en nu voel ik me vereerd dat ik op een nog dieper niveau kan bijdragen.
Ik stap in deze rol gemotiveerd door de niet-aflatende veerkracht van zowel patiënten, zorgverleners als onderzoekers. Samen kunnen we blijven bouwen aan een toekomst waarin niemand alleen met de ziekte van Erdheim-Chester wordt geconfronteerd.
Bedankt dat jullie mij deze verantwoordelijkheid hebben toevertrouwd. Ik kijk ernaar uit om naast jullie te staan terwijl we moedig, medelevend en doelgericht verder gaan.
Het is met oprechte emotie en opwinding dat ik, Kathy, aftreed als President. Sinds de oprichting van de ECDGA heb ik de grote eer gehad om deze gemeenschap te dienen – om naast jullie te staan op momenten van ontbering, ontdekking en ongelooflijke vooruitgang.
Deze beslissing komt na diep nadenken en met een immense dankbaarheid voor het voorrecht om getuige te zijn van alles wat we samen hebben bereikt. Van ons bescheiden begin in 2008, toen een paar van ons online bijeenkwamen op zoek naar antwoorden, tot een wereldwijde gemeenschap die meer dan 1.000 gezinnen in 76 landen ondersteunt – samen hebben we iets buitengewoons opgebouwd.
Dit is geen afscheid. Ik blijf volledig toegewijd aan de missie van de ECDGA en zal naast deze gemeenschap blijven staan waar ik zo van hou. Ik steun Diane volledig nu ze deze rol op zich neemt. Haar inlevingsvermogen, visie en leiderschap zullen een leidraad zijn voor onze toekomst en ik ben enthousiast over alles wat we onder haar leiding zullen bereiken.
Dank u voor de eer om als uw Voorzitter te fungeren. Ik ben voor altijd trots op wat deze gemeenschap heeft bereikt door samen te werken.
Met diepe waardering en liefde,
Kathy Brouwer