Elk jaar nodigt de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) de wereld uit om samen te komen voor één krachtige reden: om aandacht te vragen voor Erdheim-Chester Disease (ECD), een zeldzame en vaak onbegrepen vorm van bloedkanker. De Rennen, wandelen en rollen voor hoop is niet alleen een evenement om geld in te zamelen, het is een wereldwijde beweging die patiënten, families en supporters verenigt in een gezamenlijke missie om het licht te laten schijnen op ECD.
Ondanks de vooruitgang in onderzoek en behandeling zijn veel mensen, zelfs binnen de medische gemeenschap, nog steeds niet bekend met ECD. Daarom is bewustwording zo belangrijk. Een vroege diagnose kan leiden tot betere resultaten en een grotere zichtbaarheid helpt bij het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en ondersteuningssystemen. Elke deelnemer die zich inschrijft, elk team dat wordt gevormd en elk bericht dat via sociale media wordt gedeeld, wordt een baken dat iemand bereikt die misschien nog nooit van ECD heeft gehoord.
Wat de Run, Walk & Roll for Hope uniek maakt, is het wereldwijde bereik en de inclusieve opzet. Of je nu persoonlijk deelneemt of virtueel vanuit de hele wereld, jouw betrokkenheid helpt onze boodschap te versterken. Elke stap die je zet in een plaatselijk park, buurtstraat of loopband draagt bij aan een grotere golf van bewustzijn die continenten overspant.
Deelnemers passen hun ervaring vaak aan: ze ontwerpen t-shirts voor het team, delen online verhalen of dragen hun inspanningen op aan een dierbare die getroffen is door ECD. Deze individuele aanpassingen veranderen het evenement van een inzamelingsactie in een platform voor het vertellen van verhalen dat mensen opvoedt en met elkaar in contact brengt. Als mensen foto’s zien, persoonlijke eerbetuigingen lezen of te weten komen waarom iemand loopt of wandelt, maakt dat het doel persoonlijker en brengt het de ziekte in bredere gesprekken. Erdheim-Chester Ziekte in bredere gesprekken.
En de impact houdt niet op wanneer de laatste stap is gezet. Het ingezamelde geld ondersteunt de inspanningen van ECDGAop het gebied van onderzoek, onderwijs en patiëntenbelangenbehartiging, maar de bewustwording die tijdens deze campagne wordt gecreëerd, duurt het hele jaar door. Het voorziet patiënten van de taal om hun aandoening uit te leggen, geeft verzorgers hulpmiddelen om hun dierbaren te ondersteunen en helpt medische professionals om beter bekend te raken met symptomen van zeldzame ziekten en diagnostische paden.
Samen bouwen we aan een toekomst waarin niemand alleen of ongehoord geconfronteerd wordt met ECD. Doe mee aan de 2025 Run, Walk & Roll for Hope en help ons elke kilometer om te zetten in een boodschap van zichtbaarheid, eenheid en vooruitgang.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, diagnoses of behandelingen. Alle inhoud is alleen voor informatieve doeleinden. Raadpleeg een zorgverlener voor medische problemen.