10e jaarlijkse ECD bijeenkomst voor patiënten en familie

Registreer hier

Een deel van de missie van de ECD Global Alliance is het opleiden en ondersteunen van patiënten met de informatie die ze nodig hebben om op te komen voor hun gezondheid en kwaliteit van leven. Het doel van een bijeenkomst voor patiënten en familieleden (PFG) is om patiënten en familieleden samen te brengen en hun kennis en begrip van de ziekte te vergroten. Erdheim-Chester ziekte.

De PFG biedt deelnemers een plaats om elkaar te ontmoeten en een kans om vragen en problemen voor te leggen aan een internationale groep medische professionals die ervaring hebben met de zorg voor ECD patiënten en die onderzoek doen op dit gebied. De informatie die wordt uitgewisseld kan ertoe bijdragen dat een patiënt snel meer te weten komt over ECD en mogelijke behandelingsopties, en ook over de nieuwste onderzoeksresultaten.

Registreer hier

Overzicht

De ECD Global Alliance 2025 Patient & Family Gathering vindt plaats in het Renaissance Barcelona Fira Hotel op 26 mei. Deze bijeenkomst brengt patiënten, familieleden, verzorgers, artsen, onderzoekers en leden van ondersteunende organisaties samen om kennis en ervaringen te delen met betrekking tot ECD diagnose, behandeling, dagelijks leven. Er is tijd om te leren, tijd om te delen en tijd om in contact te komen met anderen die getroffen zijn door ECD. We hopen dat iedereen beter geïnformeerd zal zijn en meer hoop voor de toekomst zal hebben.

Er zijn simultaantolken aanwezig voor Engels-, Frans-, Duits-, Italiaans- en Spaanstaligen.

Evenementenschema

Zondag 25 mei 2025 – Activiteit voorafgaand aan de vergadering

17.00 – 18.00 uur Katholieke Mis
Iedereen die geïnteresseerd is, wordt uitgenodigd voor een katholieke mis voor aanvang van de conferentie. Pater Charles Balnaves, de sponsor van de Patient & Family Gathering, zal de mis opdragen.

Maandag 26 mei 2025

8:00 am-8:30 am Registratie & Continentaal Ontbijt
Geniet van een licht ontbijt met anderen en bereid je voor op een informatieve dag vol hoop.

8.30-16.40 uur Patiënt- en familiebijeenkomst
Kom deze dag meer te weten over ECD van medische professionals, patiënten en anderen.

18.00 – 20.00 uur Viering Avond
Breng tijd door met patiënten, familieleden, vrienden en medische professionals voor een avond van hoop en viering.

Wie is er aanwezig?

Het evenement staat open voor de hele ECD gemeenschap van patiënten, verzorgers, familieleden en ECD medische professionals. Nodig gerust uw familie, vrienden en leden van uw medisch team uit.

Registreer hier

Gastheer

Xavier Solanich, MD, PhD is dit jaar de gastheer van de ECD Meeting. Dr. Solanich is medisch specialist interne geneeskunde in het Universitair Ziekenhuis Bellvitge waar hij sinds augustus 2010 praktiseert. Hij leidt het ECD Referral Care Center in Bellvitge en naast ECD patiënten behandelt hij patiënten met andere zeldzame ziekten zoals Rosai-Dorfman, primaire immunodeficiënties en sommige erfelijke stofwisselingsziekten (met name Gaucher). Hij behandelt patiënten met systemische auto-immuunziekten, voornamelijk systemische vasculitis, periaortitis/ retroperitoneale fibrose en IgG4-gerelateerde ziekten. Hij is ook consulent van de oogheelkundige dienst voor diagnose en behandeling van patiënten met uveïtis, immuun/ischemische optische neuritis en orbitale pseudotumor…

Dr. Solanich werkt ook in de groep Systemische ziekten en veroudering aan het Biomedisch Onderzoeksinstituut Bellvitge (IDIBELL). Hij heeft deelgenomen aan meerdere nationale en internationale onderzoeksprojecten om systemische auto-immuunziekten, immunodeficiënties en andere zeldzame ziekten te bestuderen. Hij heeft ook deelgenomen aan verschillende klinische onderzoeken als hoofdonderzoeker of als medewerker, waarbij hij concurrerende overheidsfinanciering heeft gekregen. Als resultaat van zijn onderzoek is hij auteur van verschillende artikelen die zijn gepubliceerd in geïndexeerde wetenschappelijke tijdschriften.

Agenda

Een gedetailleerde agenda zal voor de conferentie beschikbaar zijn.

Hotel

Er is een kamerblok opgezet voor de Patient & Family Gathering op —————————————————————————————————————————————————————-

Hotel Renaissance Barcelona Fira
Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
Barcelona, Spanje, 08902

Reserveer via de onderstaande link vóór de sluitingstijd van het hotel.

Boek je groepstarief voor ECD Global Alliance Conference

Groep kamerprijs: Eenpersoonskamer: 240 Euro/nacht; Tweepersoonskamer: 260 Euro/nacht
Uiterste datum hotelreserveringen: 21 april 2025

Reizen

Barcelona wordt bediend door de luchthaven Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Vervoersmogelijkheden tussen het vliegveld en het hotel zijn onder andere:

• Metro. Metrolijn L9 Sud verbindt de luchthaventerminals T1 en T2 met het Renaissance Barcelona Fira Hotel. Het metrostation van het hotel is Europa Fira. De metro rijdt dagelijks tussen 5.00 en middernacht.
• Privétransfer. Op de website van het hotel staat dat een privétransfer op aanvraag beschikbaar is voor 101 euro (enkele reis).

Hulp bij studiebeurzen

We hebben een beperkt aantal beurzen beschikbaar als een patiënt/familielid om financiële redenen niet kan komen. Als u een beurs nodig hebt, neem dan zo snel mogelijk contact op met ECDGA via support@Erdheim-Chester.org. U moet uw naam, e-mailadres, functie in de gemeenschap (patiënt, verzorger, familielid) en een verklaring van uw behoefte vermelden. We laten iedereen eind februari weten welke hulp we kunnen bieden.

Nominatie voor bewustwording

Je wordt aangemoedigd om leiders in de ECD gemeenschap te nomineren – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nominatie. Nomineer een Mark Heaney Award om een medisch professional te eren die volgens u het leven van ECD patiënten heeft verbeterd door ECD onder de aandacht te brengen binnen de medische wereld. Nomineer iemand (patiënt, verzorger, medische professional, vriend, etc.) die zijn of haar tijd vrijwillig heeft gestoken in het verbeteren van het leven van iedereen die te maken heeft met ECD. De prijswinnaar wordt bekendgemaakt tijdens de ECD Celebration Evening op 26 mei.

Ervaringen van deelnemers