Matthew Collin (Universiteit van Newcastle, Newcastle upon Tyne, Verenigd Koninkrijk)
Eli Diamond, MD (Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York, NY, VS)
De subsidie voor 2014 werd toegekend aan hoofdonderzoekers Eli Diamond, MD van het Memorial Sloan-Kettering Cancer Center in New York, en Matthew Collin van de Newcastle University in het Verenigd Koninkrijk, voor het “Ontwerp en de oprichting van een wereldwijde registerdatabase voor ziekten”. Erdheim-Chester Disease”. Het patiëntenregister zal een verzameling zijn van gestandaardiseerde informatie over de groep ECD patiënten om specifieke resultaten te evalueren die door deze specifieke ziekte worden gedefinieerd. De gegevens zullen dienen voor wetenschappelijke, klinische doeleinden. Dit zal naar verwachting twee (2) jaar duren met een budget van $316.000 dat wordt toegekend door de ECD Global Alliance.
Bedrag: 316.000 USD
Tussentijds verslag
Het ECD patiëntenregister is uitgebreid sinds het voor het eerst werd ontwikkeld. Het omvat nu ook andere histiocytaire aandoeningen. Er zijn talloze artikelen gepubliceerd op basis van de gegevens uit dit onderzoek, waaronder, maar niet uitsluitend:
- Ankush Bhatia, Vaios Hatzoglou, Gary Ulaner, Raajit Rampal, David M Hyman, Omar Abdel-Wahab, Benjamin H Durham, Ahmet Dogan, Neval Ozkaya, Mariko Yabe, Kseniya Petrova-Drus, Katherine S Panageas, Anne Reiner, Marc Rosenblum, Eli L Diamond, Neurologic and oncologic features of Erdheim-Chester disease: a 30-patient series, Neuro-Oncology, Volume 22, Issue 7, July 2020, Pages 979-992, https://doi.org/10.1093/neuonc/noaa008
- Reiner AS, Bossert D, Buthorn JJ, Sigler AM, Gonen S, Fournier D, Brewer K, Corkran J, Goyal G, Allen CE, McClain KL, Atkinson TM, Lynch KA, Mao JJ, Panageas KS, Diamond EL. Patiënt-gerapporteerde vermoeidheid en pijn bij Erdheim-Chester ziekte: een registergebaseerde, mixed methods-studie. Haematologica. 2023 Jun 1;108(6):1685-1690. doi: 10.3324/haematol.2022.282287. PMID: 36546452; PMCID: PMC10230438.
- Reiner AS, Applebaum AJ, Bossert D, Buthorn JJ, Sigler AM, Fournier D, Brewer K, Atkinson TM, Lynch KA, Gilliland J, Mao JJ, Panageas KS, Diamond EL. Dyadic communication in rare cancer: a registry-based study of patients with Erdheim-Chester ziekte en hun verzorgers. Blood Adv. 2023 Oct 10;7(19):5904-5910. doi: 10.1182/bloodadvances.2023010827. PMID: 37540824; PMCID: PMC10558707.
- Kirchner J, Hatzoglou V, Buthorn JB, Bossert D, Sigler AM, Reiner AS, Ulaner GA, Diamond EL. 18F-FDGPET/CT versus anatomische beeldvorming voor het evalueren van de uitgebreidheid van de ziekte en het in aanmerking komen voor klinische onderzoeken in Erdheim-Chester ziekte: resultaten van 50 patiënten in een registerstudie. Eur J Nucl Med Mol Imaging. 2021 Apr;48(4):1154-1165. doi: 10.1007/s00259-020-05047-8. Epub 2020 Oct 15. PMID: 33057928; PMCID: PMC8041681.
- Riancho JA, Hernández JL, González-Vela C, López-Sundh AE, González-Lopez MA, Gomez de la Fuente F, Quirce R, Diamond EL. Erdheim-Chester Ziekte als gevolg van een nieuwe interne duplicatie van NRAS: Response to Targeted Therapy with Cobimetinib. Int J Mol Sci. 2023 Oct 23;24(20):15467. doi: 10.3390/ijms242015467. PMID: 37895147; PMCID: PMC10606995.